Canarias cuenta en la actualidad con 170 de los 2.527 hemofílicos registrados en España

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 16 Abr. (EUROPA PRESS) -

Los servicios canarios de sanidad atienden en la actualidad a 170 hemofílicos de las 2.527 personas que padecen en España este trastorno de la coagulación de la sangre. Además, en el Archipiélago también se asiste unos 300 casos de otros trastornos de hemostasia y coagulopatías de menor grado que acuden a los centros de referencia de manera esporádica.

Así, lo ha indicado la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias en un comunicado que recuerda la celebración, mañana, del Día Internacional de la Hemofilia en el que para esta edición, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) utiliza el lema 'Yo me apunto'.

La Comunidad Autónoma de Canarias atiende, actualmente, a casi 170 pacientes afectados de hemofilia A y B. El Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín está tratando a 55 pacientes con Hemofilia. Es el hospital de referencia de la provincia de Las Palmas.

El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria es el centro de referencia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, donde se atiende a una media de 100 personas que padecen este trastorno de la coagulación de la sangre.

Se da la circunstancia que el 50% de estos pacientes padecen hemofilia de tipo B, cuando la proporción suele ser del 20%, frente al 80% de hemofilia de tipo A. Además, se suceden casos de coagulaciones consideradas raras, sobre todo, de pacientes que habitan la zona norte de la isla y de la isla de La Palma, debido, fundamentalmente a la consanguinidad.

Los exámenes periódicos de los pacientes se realizan en estos hospitales, si bien en función de la urgencia o la patología convencional de los casos, se atiende también en las islas menores.

El tratamiento consiste en administrar vía endovenosa el factor deficitario (factor VIII ó factor IX). Existen distintos tipos de factores (preparados farmacéuticos) que se distinguen fundamentalmente por su origen que son los derivados plasmáticos o los obtenidos por ingeniería genética (recombinantes). Casi todos los pacientes se infunden ellos mismos (o un familiar) el factor que les es facilitado en los distintos hospitales del Archipiélago.

La determinación de la cantidad de factor se realiza en las Secciones de Hemostasia de los Servicios de Hematología en aparatos llamados coagulómetros. Los centros de referencia ofrecen el tratamiento integral a estos pacientes.

Por su parte, el Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias es el centro de referencia para el tratamiento de los pacientes hemofílicos pediátricos (de 0 a 14 años) en la provincia de Las Palmas. Actualmente se tratan en este centro a 13 pacientes hemofílicos de la provincia.

Los pacientes reciben controles analíticos semestrales con el fin de valorar la aparición de procesos víricos, inhibidores, estado de las defensas, y parámetros hematimétricos y bioquímicos. En este centro se realiza además el estudio de portadoras de las madres y hermanas de los pacientes hemofílicos.

POR HERENCIA.

La hemofilia es una enfermedad generalmente congénita, que ocurre por carecer el paciente de una proteína plasmática imprescindible para una correcta formación del coágulo sanguíneo.

Esto se traduce en un sangrado excesivo ante leves accidentes o incluso se producen hemorragias espontáneas a causa de la falta del factor de la coagulación, que incluso puede producirse sin lesión. La mayoría de las veces se genera en las articulaciones y en los músculos.

Esta proteína se llama Factor VIII o Factor IX de la coagulación. El déficit de factor VIII produce la Hemofilia A, que es la más frecuente (un 85% de los casos) y el de factor IX, la Hemofilia B.

Sólo los varones padecen la enfermedad. Los hijos heredan la hemofilia de sus madres, aunque ellas generalmente ni la padecen ni saben en muchos casos que son portadoras. Las personas con Hemofilia transmiten la enfermedad a sus hijas exclusivamente, las cuales no la padecen, pero al ser portadoras la pueden transmitirla al 50% de sus descendientes.

Los expertos aseguran que con tratamiento, una persona con hemofilia tiene expectativas de una vida larga y saludable con pocas restricciones, pero sin tratamiento, los pacientes enfrentan dolor crónico, discapacidad, aislamiento y muerte prematura.

SABER CUÁNTOS SON.

La campaña mundial incidirá en la importancia de contar con estadísticas precisas sobre el número de personas con trastornos de la coagulación, ya que es posible identificar cuántas personas están afectadas y ayudar a garantizar que reciban el tratamiento que necesitan. Además, expresan que las estadísticas ayudan a validar peticiones de apoyo ante las instituciones.

La hemofilia es una enfermedad en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente, y la sangre coagula más lentamente. El sistema de coagulación funciona gracias a unos factores coagulantes que trabajan conjuntamente; si se interrumpe la cascada de coagulación, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

Hay dos tipos de hemofilia: Hemofilia A que está alterado el factor VIII, y la Hemofilia B que está alterado el factor IX.

Desde hace ya 10 años, la FMH recopila información de organizaciones nacionales de hemofilia de todo el mundo para cuantificar el número de personas afectadas por trastornos de la coagulación.

Así, para el 17 de abril tienen previsto lanzar una nueva publicación sobre labores de difusión a fin de identificar pacientes. La FMH también ha desarrollado una serie de herramientas para ayudar a organizaciones de pacientes, centros de tratamiento de hemofilia y otras entidades a crear conciencia sobre la necesidad de la identificación y el registro de pacientes.