LOGROÑO, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Comité Autonómico de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI-La Rioja) ha ampliado su representatividad con la incorporación a las 15 asociaciones riojanas con las que contaba, de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER).
Se trata de una asociación de carácter social, formada por las inquietudes de un grupo de personas con alguna patología englobada en este tipo de dolencia poco frecuente y/o de familiares de los mismos. Su nacimiento oficial como asociación y presentación fue el 22 de noviembre de 2016, aunque un año antes un grupo de afectados había comenzado el trabajo de constitución de la misma.
Su misión consiste en sensibilizar a la sociedad tanto a nivel general, como a colectivos específicos, sobre las Enfermedades Raras, dando a conocer los obstáculos que los afectados por este tipo de problemáticas y las familias que tienen miembros que se encuentran en dichas situaciones, tienen en su día a día.
Como entidad que trabaja por la visibilidad de las Enfermedades Raras, y por la reivindicación de los derechos de los enfermos y de las familias de estos, dada la baja incidencia de este tipo de dolencias, hace que se encuentren en la mayoría de los casos en situaciones de gran vulnerabilidad.
La Asociación, presidida por Miguel Ángel Echeita, cuenta con 46 personas afectadas por algunos de los 1.370 tipos de enfermedades raras catalogadas en nuestra Comunidad que afectaban a 10.436 riojanos a principios de este año 2019.
La Organización Mundial de la Salud sostiene que el 7 % de la población mundial se ve afectada por alguna Enfermedad Rara. El 80 por ciento de las enfermedades raras tienen orígenes genéticos identificados, implicando a uno o varios genes o anormalidades cromosómicas.
La Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER) tiene su sede social en la calle Torrecilla en Cameros 3, 26008 de Logroño, siendo su teléfono de contacto 647 685 968 y su correo electrónico info@arer.es
Con la incorporación de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER) son ya 16 las que forman parte del CERMI-La Rioja: Alcer Rioja, Ardacea, Ardem, Arfrax, Arpa Autismo Rioja, Arsido, Asociación Personas Sordas de La Rioja, Asociación Salud Mental La Rioja, Aspace Rioja, Asprodema Rioja, Futurioja, Hemofilia Aragón-La Rioja, Igual a Ti, La Rioja Sin Barreras y ONCE La Rioja.
