Cs pide crear una unidad específica y centralizada de enfermedades raras y genética clínica en La Rioja

   LOGROÑO, 14 Mar. (EUROPA PRESS) -

   El Grupo Parlamentario de Ciudadanos La Rioja llevará al pleno del Parlamento de La Rioja del próximo jueves una iniciativa en la que se solicita que se constituya una unidad específica y centralizada de enfermedades raras y genética clínica en La Rioja.

   La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellas que con peligro de muerte o invalidez crónica, presentan una prevalencia inferior a 5 casos por cada 100.000 habitantes. En España, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.

   Aunque el espectro de expresividad clínica y de gravedad es muy amplio, la mayoría son enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. El 80% de las mismas tiene un origen genético y la mayor parte no tiene cura.

   "De ahí la importancia de los tratamientos sintomáticos y de apoyo que la mayoría de las personas precisa. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad", ha manifestado la diputada regional de Ciudadanos Pilar Rabasa.

   En La Rioja, según el Registro de Vigilancia de Salud Pública sobre Enfermedades Raras 2010-2018, existe una estimación de 14.800 casos de enfermedades raras que podrían corresponder a 10.000 riojanos enfermos con estas patologías muy poco frecuentes.

   Tan sólo el 5% de estas enfermedades tiene tratamiento específico, por lo que resalta la diputada naranja que "si bien no cura la enfermedad puede contribuir a modular y ralentizar la evolución y la gravedad de la enfermedad, especialmente si se utiliza pronto".

   La iniciativa de Ciudadanos La Rioja propone la creación de la figura del "gestor de casos" para coordinar a los diferentes especialistas implicados en la atención de los pacientes y sus familias.

   En este sentido, también se solicita "coordinar de manera efectiva salud, servicios sociales, educación y empleo para que el reconocimiento de dependencia y discapacidad se realice de manera automática con el diagnóstico de la enfermedad".

   "Se deben agilizar también los trámites de las ayudas que estos pacientes y sus familias necesitan desde el principio de la enfermedad y a lo largo de toda su vida", ha indicado Rabasa.

   Los liberales pretenden que a través de esta iniciativa los pacientes afectados por enfermedades raras y sus familias dejen de ser invisibles para el Gobierno de España y de La Rioja.

   Rabasa ha destacado que "los riojanos afectados deben ser considerados ciudadanos de pleno derecho en todas y cada una de las necesidades que les afectan, y lo que es más importante, desde el momento en que son diagnosticados".

   En colaboración con ARER y FEDER, la formación 'naranja' solicita que "se adopten todas las medidas necesarias para promover la sensibilización en positivo y la integración y normalización de los alumnos y los ciudadanos con enfermedades raras en las aulas y en la sociedad".

   "Estas personas deben de tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, a la educación, a las ayudas sociales y a un empleo que les permita un proyecto de vida desarrollado con dignidad hasta el final de la vida", ha concluido la diputada regional de Ciudadanos.