La IV edición del festival solidario 'RenHacer' se celebrará en septiembre en Arantzazu, Bilbao y Logroño

Recaudará fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias dirigidas a niños que padecen enfermedades ultrarraras

SAN SEBASTIÁN/ LOGROÑO, 10 Jun. (EUROPA PRESS) -

El Festival solidario RenHacer celebrará su cuarta edición del 6 al 14 de septiembre en Arantzazu (Gipuzkoa), Bilbao y Logroño, con el propósito de recaudar fondos para apoyar a la Asociación CTNNB1, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para brindar apoyo a las familias y promover la investigación de esta enfermedad rara.

El Festival RenHacer, que ha sido presentado este martes en San Sebastián, tiene como principal objetivo recaudar fondos para impulsar ensayos clínicos y facilitar el acceso a terapias génicas dirigidas a niños que padecen enfermedades ultrarraras.

En esta edición se destinará a apoyar a la Asociación CTNNB1, que participa en la recaudación de fondos como colaboradores de la CTNNB1 Foundation para impulsar el comienzo del primer ensayo clínico este 2025 sobre esta mutación genética que afecta actualmente a cinco niños en el País Vasco y a 35 en todo el Estado.

Según han explicado los organizadores del festival, se trata de un trastorno genético del neurodesarrollo, "poco frecuente y grave, causado por mutaciones en el gen CTNNB1 ubicado en el cromosoma 3p22.1" y entre sus síntomas se encuentran retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual de leve a profunda, retraso o ausencia del habla, hipotonía axial y espasticidad en extremidades, microcefalia, problemas visuales, trastornos conductuales o dificultades de alimentación y retrasos motores.

El festival contará con la dirección musical del maestro Ramón Tebar y tendrá como obra central el 'Réquiem de Verdi'. La interpretación correrá a cargo del Orfeón Donostiarra, la Orquesta Sinfónica de Bilbao (BOS), la soprano Miren Urbieta-Vega, la mezzosoprano María José Montiel, el tenor Jonathan Tetelman y el bajo George Andguladze.

El festival llegará el 11 de septiembre a Riojaforum (Logroño), el 13 de septiembre al Santuario de Arantzazu y el 14 de septiembre al Euskalduna Bilbao. El 6 de septiembre se ofrecerá un concierto de presentación en la sala de ensayos del Orfeón Donostiarra en la capital guipuzcoana. Además, el 12 de septiembre se ha organizado un simposio de financiación de enfermedades raras en la capital vizcaína. Las entradas ya están disponibles en la web fundacioncolumbus.org.

ENFERMEDADES RARAS

Javier García, secretario y patrono de la Fundación Columbus, ha explicado que "financiar un tratamiento de una enfermedad rara de este tipo cuesta entre 10 y 15 millones de euros, una suma que no tenemos". "Lo que no podemos aceptar es dejar sin respuesta a todos esos niños y niñas que padecen estas enfermedades, cuyo tratamiento es técnicamente posible, por falta de financiación", ha añadido.

Tal y como ha destacado, el festival RenHacer es "la excusa que tenemos para juntar a la sociedad vasca y hablar de enfermedades raras, a través de una experiencia de alto valor que nos ayude a recaudar fondos y llevar a cabo estos ensayos clínicos".

Por su parte, Estíbaliz Martín, presidenta de la Asociación CTNNB1, ha explicado que "gracias a la fundación CTNNB1 en Eslovenia, a finales de este año empezamos el primer ensayo clínico". "Ahora sí podemos decir que hay un tratamiento que nos da esperanza. Pero hace falta dinero y mucha ayuda por parte de instituciones, personas y entidades altruistas, como la Fundación Columbus, para que niños como mi hija Paula puedan tener calidad de vida", ha afirmado.

Asimismo, el diputado de Sostenibilidad, Jose Ignacio Asensio, ha mostrado el apoyo de la Diputación Foral de Gipuzkoa a esta iniciativa que, según ha dicho, "representa lo mejor de nuestra sociedad: la capacidad de unir cultura, ciencia y solidaridad para transformar realidades".

"Proyectos como el de la de la Fundación Columbus nos inspiran porque demuestran que, cuando el talento se pone al servicio del bien común, es posible ofrecer esperanza real para niñas y niños con enfermedades ultra-raras, cuyas vidas pueden cambiar gracias a la investigación y al compromiso colectivo", ha resaltado Asensio.

En esa línea, Javier Cortajarena, director territorial de Laboral Kutxa, ha destacado que el compromiso de la entidad con la sociedad "se ve reflejado en el apoyo a iniciativas como la del Festival RenHacer". Además, con el fondo LK Konpromiso donan una parte de la comisión de gestión a organizaciones seleccionadas por los propios clientes, "vía a través de la cual ya se han canalizado 425.000 euros para colaborar en proyectos y acciones que tendrán un impacto positivo en la sociedad".

En esta edición, y con la colaboración de Laboral Kutxa, el día 13 de septiembre, en Arantzazu se ha organizado una experiencia dirigida exclusivamente al público joven.

Con el propósito de sensibilizar a la juventud sobre las enfermedades ultrararas y acercarles no solo la música de primer nivel, sino también los últimos avances en terapia génica, se ha organizado una sesión donde tendrán la oportunidad de conocer y compartir dudas y reflexiones con científicos expertos en este campo. Será una jornada completa y gratuita hasta completar aforo, que incluirá traslados y comida.