Pacientes de una enfermedad ultra rara que afecta a 150 españoles ofrece ayuda a enfermos en Madrid

MADRID 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

Una asociación de pacientes de una enfermedad genética ultra rara que afecta a 150 españoles, el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), ofrece su ayuda a enfermos en Madrid.

Causada por un defecto del sistema inmune, la principal consecuencia del SHUa es el fallo renal y un riesgo permanente de trombosis, con un gran impacto en la calidad y en la esperanza de vida de los pacientes.

El objetivo de la asociación, consolidada tras tres años desde su creación, es estar en contacto con los pacientes y sus familias para ofrecerles una plataforma de apoyo.

El presidente de la asociación, Francisco Monfort, ha explicado que pretenden localizar y contactar con el máximo número de afectados para "ofrecerles consejo, información y ayuda, tanto a ellos como a sus familias".

"Queremos proporcionar un lugar de información y orientación, donde puedan encontrar a personas en su misma situación, que están pasando por lo mismo y con quienes poder intercambiar experiencias, pensamientos, tener una orientación", ha añadido.

Una de las principales reivindicaciones es conseguir que el SHUa sea más conocido "tanto por parte de las administraciones como por parte de los médicos, los investigadores, los pacientes y la población general", según Monfort. Los interesados podrán contactar con ella en la página web www.ashua.es.