MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) -
El portavoz socialista en materia sanitaria en la Asamblea de Madrid, José Manuel Freire, ha considerado este miércoles, en nombre de su formación política, que las demandas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el año 2013 son de "cumplimiento obligatorio", ha informado el PSOE en la Asamblea de Madrid en un comunicado.
"La Federación de pacientes con enfermedades raras, pocos frecuentes, aunque hay casi un millón de españoles que tiene alguna de estas enfermedades, presenta 13 demandas que son perfectamente no sólo asumibles, sino de cumplimiento obligatorio", ha asegurado el responsable socialista momentos antes de participar en un acto organizado por la Delegación de Madrid de FEDER.
Freire ha destacado que una de las propuestas de FEDER es "especialmente importante" para los socialistas de la región. "Se trata de la demanda de eximir del copago a las familias que cuenten entre sus miembros con una persona que sufra una de estas enfermedades raras", ha dicho.
"Nos parece especialmente importante porque hace referencia a algo que sufren no solamente ellos, aunque de una manera especial, sino toda la población y es el incremento de copagos, es decir, la privatización de la financiación por parte del Gobierno del PP. Nos parece inaceptable, lucharemos contra ella", ha enfatizado el parlamentario.
Tras recordar el compromiso adquirido por el secretario general del PSM, Tomás Gómez, de cambiar esta situación cuando gobiernen los socialistas en la región, Freire ha asegurado que su grupo político apoya cada una de las propuestas de FEDER, a la vez que ha agradecido a la Federación su esfuerzo.
PROPUESTAS
Las 13 propuestas que ha presentado FEDER a conseguir para este año 2013 son que las enfermedades raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud y de interés prioritario de Salud Pública.
Además, se pide que se exima del copago a las familias que cuenten entre sus miembros con una persona con enfermedad rara y que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con algún miembro con enfermedad rara, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del Sistema de Salud.
Entre otras cuestiones, solicitan que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia que existen en España; que se acrediten al menos 50 centros, servicios y Unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad; así como impulsar la investigación a través de Centros de Referencia.
