La Federación de Enfermedades Raras pide en la Asamblea que se actualice el Plan de Atención Integral

CARTAGENA (MURCIA), 11 (EUROPA PRESS)

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER), Juan Carrión Tudela, ha expuesto durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional la necesidad de que se actualice el Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras.

Carrión ha señalado que se debe actualizar el Plan para el periodo 2025-2028 y esta actualización debe realizarse "para las acciones no ejecutadas" del plan actual. El presidente de FEDER ha recordado que el plan actual se prorrogó a causa de la pandemia y que aunque "se han ejecutado más de la mitad de las acciones contempladas", hay nuevas necesidades que han transmitido pacientes y profesionales.

En este sentido, Carrión ha señalado que en el ámbito sanitario, una de las acciones que no se han podido implementar con el Plan de Atención Integral es el Protocolo de Coordinación Sociosanitaria, tampoco se ha definido la unidad coordinadora de enfermedades raras. "Esto es algo que tiene que ser una prioridad porque es necesario generar un modelo de coordinación sociosanitaria que permita de una forma ágil garantizar una atención de calidad a los afectados", ha dicho.

Igualmente, Carrión piensa que es necesario dotar de los "recursos necesarios" al área de Genética, de los recursos humanos y técnicos que permita realizar el servicio de especialización.

Durante su intervención ha recordado que en la Región 112.410 murcianos conviven con alguna enfermedad rara, mientras que a nivel mundial se estima que entre el 6% y el 7% de la población convive con estas enfermedades raras y que el 80% de ellas tiene un carácter genético. Actualmente, en el mundo hay 6.313 enfermedades raras diagnosticadas y en España 3 millones de personas están afectadas por estas enfermedades.

En ese sentido, el presidente de FEDER ha insistido en la necesidad de "lograr un diagnóstico precoz" de este tipo de enfermedades para diagnosticarlas en menos de un año. Además, ha pedido una homogeneización nacional de las pruebas de cribado neonatal.

Asimismo, a nivel nacional, ha dicho que debe lograrse que la especialidad de genética clínica médica de laboratorio "sea una realidad, homogeneizar el número de enfermedades raras de cribado neonatal en todo el contexto nacional y garantizar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos, como hoja de ruta que nos permitiría prevenir las enfermedades raras y, sobre todo, ayudar a mejorar su atención".

Por parte de los grupos parlamentarios, la socialista Toñi Abenza ha recordado durante su turno de intervención que en Europa existen 6.300 enfermedades raras, por lo que ha instado a realizar lo necesario para "prevenirlas. La prevención va mucho más allá de la Atención Primaria", ha señalado, añadiendo que se debería poder acceder en equidad a "tratamientos farmacológicos".

Desde VOX, María José Ruiz ha apuntado que existe una "escasez" de políticas sanitarias específicas en este ámbito, por lo que considera que la Estrategia de Atención de las Enfermedades Raras debe estar "en constante revisión. VOX luchará por una homogeneización de los recursos disponibles poniendo en valor la importancia de la investigación para un tratamiento temprano", ha señalado.

Finalmente, la diputada del PP María Luisa Meroño ha hecho alusión al Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Región de Murcia, "que permite registrar un mayor número de enfermedades raras". A eso ha añadido que a partir de 2025 "habrá un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) para los próximos cuatro años, ya que el anterior estuvo vigente hasta el año 2022 y ahora se encuentra en fase de evaluación de conclusiones".