MURCIA, 11 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) celebrará, desde mañana y hasta el próximo domingo, la VII edición de sus Jornadas Nacionales y Encuentro de Familias, en el Hotel Sol Galúa de La Manga del Mar Menor (Murcia).
Estas jornadas se llevan celebrando desde el año 2002 y tienen como principal objetivo proporcionar un espacio de trabajo común a todas las asociaciones y entidades federadas repartidas por todo el territorio español para que, una vez al año, los diferentes miembros y directivos de estas organizaciones puedan intercambiar opiniones, métodos de trabajo y analizar los posibles problemas e intereses que mueven al tejido asociativo, a los afectados de Espina Bífida (EB) y a sus familias a favor de todo el colectivo, según informó Famdif en un comunicado.
Este año, el tema principal de las mesas de trabajo y las diferentes ponencias serán los jóvenes afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH), y se intentará analizar su situación actual que, todavía, "se ve afectada por innumerables barreras personales, psicológicas, sociales y arquitectónicas para integrarse plenamente en la sociedad".
Antonio Rosino, urólogo del Hospital Morales Meseguer y Juan José Segado, psicólogo de Amupheb (Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida), serán los encargados de abrir el ciclo de estas VII Jornadas con la ponencia 'Sexualidad y Espina Bífida', en la que se intentarán resolver todos los problemas y las dudas que este tema despierta en la juventud afectada de EBH.
En el resto de ponencias y mesas se tratarán temas como la 'Autonomía e Independencia en EBH' y 'Ocio y tiempo libre en afectados de EBH', entre otros asuntos relacionados con la gestión asociativa.
Como broche final de la jornadas, el sábado se celebrará el Primer Certamen de Premios Institucionales, por el que la Febhi muestra agradecimiento y reconocimiento hacia todas aquellas entidades, empresas y/o personas que han prestado su apoyo a la Federación y sus entidades miembro a lo largo del último año.
Con un total de seis, estos galardones premiarán a dichas entidades y/o personas en las categorías de Premio Institucional Proyecto Innovador de las entidades federadas (AMEB-Asociación Madrileña de Espina Bífida); Premio Institucional Profesional del ámbito Socio-Sanitario (doctor Juan Francisco Martínez, jefe de Neurocirugía del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca); Premio Institucional Persona o Empresa (Fundación Solidaridad Carrefour Premio Institucional Solidaridad), y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles).
También está el Premio Institucional Trayectoria (Cocemfe Estatal), y el Premio Institucional Administración Pública (Ministerio de Sanidad y Política Social).
La FEBHI es una ONG que nace en 1981 ante la necesidad de aunar esfuerzos y representar a todas las Asociaciones de personas afectadas por Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) en España. Actualmente, agrupa a 19 asociaciones provinciales y dos Federaciones autonómicas dando una cobertura a 3.800 afectados de EBH y a cerca de 15.200 familiares de afectados.
