CÁCERES, 25 Sep. (EUROPA PRESS) -
María Dolores Montero es madre de una joven cacereña de 21 años de edad, que padece la enfermedad conocida como Hemoglobinuria paroxística nocturna y exige al Ministerio de Sanidad que investigue sobre esta dolencia y que legalice el fármaco que ayuda a paliar los efectos de esta enfermedad, cuya esperanza de vida una vez diagnostica es de aproximadamente 15 años.
Esta afección "crónica y catalogada de rara" consiste en que los glóbulos rojos se descomponen antes de lo normal por lo que quienes la padecen necesitan continuas transfusiones de sangre .
A Cristina le fue diagnosticada hace cinco años, "cuando acudió al médico pensando que tenía anemia". Desde entonces, la joven "casi no sale de casa y vive permanente con el temor de empeorar".
Los síntomas que presenta limitan su vida diaria, ya que "siempre está cansada, presenta una palidez excesiva y al más mínimo roce su cuerpo se llena de hematomas", según lamentó María Dolores.
Por ello la madre de Cristina, que estudia Biología en la Universidad de Extremadura, reclama a las autoridades sanitarias españolas que legalicen y distribuyan un medicamento denominado Soliris que según apunta "es el único tratamiento que consigue paliar los síntomas de la enfermedad.
En este sentido, expuso que su hija ha podido comprobar los beneficios de dicho tratamiento, "ya legalizado en EE.UU", ya que Cristina participa voluntariamente en un estudio que prueba dicho medicamento, y que se está llevando a cabo en el Hospital de la Paz, en Madrid.
Sin embargo, lamentó que el experimento en el que su hija "participa como un conejillo de indias", concluirá el próximo año y entonces "volverán las crisis y el trasiego en los hospitales", precisó, ya que "por un simple constipado" su hija tiene que ingresar en el hospital.
CREAR UNA ASOCIACIÓN.
No obstante, la progenitora alberga la esperanza de conseguir unir a los demás afectados del país en una asociación, tras seguir los consejos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la cual está en contacto para conocer otros casos de personas afectadas por la misma dolencia.
Mostrando las carpetas que contienen al menos 3.000 firmas de personas sensibilizadas con su situación, subraya que de este modo también pretende obtener respaldo para exigir "que se investigue y se de a conoce la enfermedad".
Al respecto, apuntó que aquellos que como su hija la padecen "se muestran muy reacios" a mostrar su situación, aún así María Dolores asegura que "no parará" hasta que su hija y muchos enfermos que viven diariamente "aterrorizados" consigan que se les prescriba el medicamento paliativo, que les aportará, al menos, una mejor calidad de vida.
