La reina Letizia ha destacado el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, "es decir, las familias", para "impulsar y conseguir" fondos para poder financiar investigaciones, y, por otro lado, para poner en el "centro de todo el proceso" a la persona con una patología infrecuente, que "tiene ahora, más que nunca, voz propia".
