En la Comunitat existen entre 260.000 y 360.000 afectados por una enfermedad rara, 48.000 de ellos son niños
VALENCIA, 30 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La entrega de las ayudas a los equipos seleccionados ha tenido lugar este jueves en un encuentro celebrado en el Centro Cultural Bancaja, en el que también se ha presentado la campaña de 2011, dedicada esta vez a las enfermedades raras.
Los trabajos que recibirán las ayudas han sido seleccionados por el Comité Científico de la Fundació entre todos los que se presentaron dentro de la convocatoria de enfermedades neurodegenerativas.
Concretamente, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, el objetivo de la investigación es encontrar nuevos biomarcadores en suero, linfocitos y líquido cefalorraquídeo. Para ello, un equipo de la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario, con el doctor José Viña al frente, trabajará con al menos un total de 26 pacientes de este centro y del servicio de Neurología del Hospital de Denia. El presupuesto para ello es de 44.091 euros.
El proyecto correspondiente a la enfermedad de Parkinson, que llevará a cabo el equipo de la doctora Irene Martínez, de la Fundación de Investigación de la Fe, trabajará con 40 sujetos con el objetivo de localizar nuevas áreas de intervención quirúrgica para la aplicación de estimulación cerebral profunda tanto en el caso del Parkinson como en el de la parálisis supranuclear profunda.
Esta última es una patología que afecta a muchos menos pacientes pero más devastadora porque aún no existe un tratamiento para paliar sus efectos. Cuenta con un presupuesto de 15.180 euros.
Las otras dos propuestas seleccionadas han sido las presentadas por sendos grupos del Instituto de Neurociencias de Alicante. El liderado por el doctor Angel Barco pretende desarrollar tratamientos que retrasen o frenen el progreso de la Enfermedad de Huntington en sus fases iniciales.
El otro proyecto seleccionado de este centro será llevado a cabo por tres grupos de investigación coordinados, siendo el investigador principal el dcotor Emilio Geijo, y su objetivo es el de estudiar los efectos de la implantación de células madre de médula ósea en los músculos de los pacientes afectados por ELA. El presupuesto de los dos proyectos es de 45.000 euros y 39.729 euros, respectivamente.
Los diplomas han sido entregados por cuatro patronos de la Fundación: el conseller de Sanitat, Luis Rosado, el presidente de PriceWaterhouseCoopers, Carlos Mas, el director general de Radiotelevisión Valenciana (RTVV), José Luis López Jaraba, y el presidente de Bancaja, José Luis Olivas.
'LO RARO ES QUE NO COLABORES'
Durante el acto, los investigadores han explicado a los asistentes cómo sus proyectos pueden mejorar la atención que actualmente se presta a los pacientes. Además, se ha presentado la campaña 2011 que este año recauda fondos para investigar las enfermedades raras bajo el lema 'Lo raro es que no colabores'. Los organizadores han proyectado spots de la campaña, con la novedad de que los protagonistas de los mismos son afectados por alguna enfermedad rara.
La campaña se centrará en impulsar el conocimiento de este tipo de patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España. La Organización Mundial de la Salud tiene registradas más de 5.000 enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes).
En la Comunitat existen entre 260.000 y 360.000 afectados por una enfermedad rara, 48.000 de ellos niños. En un 80% de los casos son de origen genético, y el escaso conocimiento científico sobre ellas hace difícil no sólo diagnosticarlas sino también desarrollar tratamientos, según ha informado la Generalitat en un comunicado.
Para avanzar en este ámbito, la Conselleria de Sanitat sigue la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, e incorpora en su Plan de Salud 2010-2013 un objetivo concreto para fomentar la participación de los profesionales sanitarios en el desarrollo de proyectos de investigación en los ámbitos prioritarios como las enfermedades raras.
Además, con la puesta en marcha del Centro Superior de Investigación en Salud Pública, la Conselleria de Sanitat crea un Área específica de Investigación de Enfermedades Raras, que cuenta actualmente con tres líneas de trabajo principales (determinación de la prevalencia, estudio de desigualdades y análisis de determinantes de dichas enfermedades).
En los últimos tres años la Conselleria de Sanitat ha impulsado, además, el desarrollo de más de 30 proyectos de investigación relacionados con este campo, con 2,2 millones de euros, y ha firmado convenios de colaboración con instituciones como el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (Ciberer), en el que trabajan actualmente 7 grupos de investigación de la Comunitat.
El conseller de Sanitat ha agradecido la solidaridad de todos los valencianos que han colaborado a través de sus donaciones con la Fundación desde sus inicios en 2008, y que han permitido poner en marcha 22 proyectos de investigación sobre el cáncer, enfermedades cardiovasculares y neurodegenerativas en la Comunitat. Gent x Gent ha recaudado 725.000 euros desde su creación para financiar estos trabajos.
