SEVILLA, 18 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha reclamado este lunes el cumplimiento de los estándares europeos para el tratamiento de la patología del mismo nombre, "la enfermedad genética grave más común en Europa", crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
En una comunicado, la asociación estima que la incidencia en España es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína, cuya financiación ha sido recientemente aprobada en España, que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Así pues, la entidad calcula que actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países de la Unión Europea, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y próximamente Trikafta).
La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido.
La Asociación Europea de Fibrosis Quística, la Federación Española y la Asociación Andaluza creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los estándares europeos de tratamiento, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa.
La asociación de la fibrosis quística en la región expone que estos estándares "deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea", y que para ello se necesita el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. "Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta fibrosis quística, y también ayudar a otras enfermedades raras", añade.
Igualmente, subraya que en España "es necesario que se equipare el tratamiento de la enfermedad en todo el territorio nacional", basándose en esos estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con ella tratan, reconociéndolas además a nivel nacional por el Sistema Nacional de Salud.
Por otra parte, afirma que el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento.
"Es por ello que consideramos fundamental conseguir la equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con fibrosis quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida", concluye.
