La Federación Andaluza de Párkinson pide una historia única de los pacientes, que en Andalucía superan los 35.000

Paciente de Párkinson.
Paciente de Párkinson. - OSAKIDETZA
Publicado: miércoles, 10 abril 2024 16:25

SEVILLA, 10 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Federación Andaluza de Párkinson ha pedido este miércoles una historia única por paciente. Es una de las reclamaciones que se han realizado en el I Congreso Andaluz de Párkinson, que ha reunido durante los pasados días 4 y 5 de abril a más de 250 personas en Sevilla. Esta "reivindicación" de una historia única por paciente --en Andalucía superan los 35.000-- permitiría contar en un mismo documento con las evaluaciones clínicas, las sociales y las administrativas, pero "solo una, no una por cada área que atiende al paciente".

"No existe de momento y todos los agentes implicados en la enfermedad deberían tener acceso a ella", ha explicado la presidenta de Fandep, Carmen Giráldez, en una nota de prensa. Es una enfermedad con "muchas aristas", ha expuesto Giráldez, y, por lo tanto, "todos los agentes implicados deben saber qué grado de enfermedad tiene un paciente, qué medicamentos toma, cómo es su situación socioeconómica o si tiene algún grado de deterioro cognitivo, algo esto último que la Administración no tiene del todo en cuenta a la hora de elaborar un informe de discapacidad".

El eslogan del I Congreso Andaluz de Parkinson 'Alianzas por el Parkinson' ha dejado clara la necesidad de colaboración y de establecer conexiones entre todos los estamentos que forman el ecosistema del paciente con Párkinson. En este sentido, otra de las conclusiones de este encuentro científico y social es que los profesionales de Enfermería "deberían ser la clave para la coordinación entre las unidades de trastornos del movimiento de los hospitales --de aquellos donde haya-- y las asociaciones de pacientes".

En este punto, la federación ha apuntado que "va a resultar útil la Guía de Enfermería de la enfermedad de Párkinson como ejemplo de buenas prácticas, y la presentada por el Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Andaluza de Neurología, 'Recomendaciones de práctica clínica en la Enfermedad de Parkinson', que por su calidad metodológica está incluida en el catálogo de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud".

Uno de los editores, el neurólogo Francisco Escamilla, ha expuesto en el congreso que "además de los capítulos propios del manejo terapéutico existentes en otras guías, en ésta se incluye también un tema sobre cuidados paliativos, de capital importancia para pacientes y cuidadores, especialmente en las fases más revolucionadas de la enfermedad". Fandep ha reclamado "mayor equidad" en la atención a los pacientes en toda Andalucía, más neurólogos para una mejor atención y que se acorten los plazos para algunos trámites administrativos.

Aunque la Administración andaluza se comprometió en este I Congreso a "reducir los plazos y acercarse a los seis meses, en la actualidad, existe una demora en la valoración de la discapacidad que sobrepasa los dos años". Representantes de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad aprovecharon este evento, en palabras de la federación, para "anunciar la aprobación próximamente de una Estrategia Andaluza de Atención Sociosanitaria, que vendría a unificar la atención a pacientes que padecen enfermedades con mucha implicación social".

Los pacientes han recordado en una de las mesas que "la enfermedad supone un caos económico para la mayoría de las familias, tanto por el gasto que supone como en el plano laboral". Los familiares han puntualizado que "sigue habiendo una estigmatización sobre la enfermedad". Según los investigadores que participaron en el congreso, "es verdad que se está investigando, pero hace falta dedicar más recursos". "Los proyectos de investigación como NeuroReca focalizan la investigación en Neurología, pero veríamos con buenos ojos que también se investigara en las aportaciones de las terapias no farmacológicas como el deporte, que sabemos que es eficaz pero no se prescribe", señalan desde Fandep.

Por su parte, los médicos de Familia han expuesto sus quejas a través de la vocal del Colegio de Médicos de Sevilla, Gloria López-Campos, quien ha afirmado que para la elaboración de la actual Ley de Dependencia "no han contado con Atención Primaria para echarla a andar". Ha alabado la labor de los equipos psicosociales de las asociaciones, pero también se ha quejado de que "no nos llega toda la información del paciente para poder atenderlo mejor". No obstante, "las nuevas tecnologías pueden acortar la distancia que hay entre Atención Primaria y el enfermo de Párkinson".

En esta línea, desde el Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos, también han demandando más información del paciente, acceso a la historia para evitar interacciones entre medicamentos y optimizar la dosificación de los mismos. La enfermedad de Párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa con más prevalencia de España y la más habitual de los Trastornos del Movimiento a nivel mundial. Se estima que puede afectar a más de siete millones de personas en todo el mundo, 160.000 en España y a alrededor de 35.608 en Andalucía.