SEVILLA, 19 May. (EUROPA PRESS) -
La Fundación de Mehuer, entidad creada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ha celebrado las II Jornadas sobre la Detección Precoz de las Enfermedades Raras, y ha apuntado que la mayor dotación de recursos para la atención primaria y mejorar los canales de comunicación con la atención especializada son "clave" para favorecer su detección.
En la jornada han participado representantes de Canarias, Castilla La Mancha, Extremadura y Madrid, con el objetivo de poner en común distintas estrategias autonómicas y favorecer la obtención de soluciones comunes, según ha indicado en una nota de prensa la fundación.
En este sentido, tal y como ha recordado el presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, en la presentación de esta actividad, ha vuelto a quedar claro que "la detección precoz de este tipo de enfermedades es clave, ya que lleva a un diagnóstico temprano, un menor deterioro del paciente y un mejor abordaje de la propia enfermedad".
Es por ello, según explica la fundación, que la detección precoz de una enfermedad rara, junto con el posterior diagnóstico e inicio de tratamiento, "constituyen hoy día uno de los principales retos en el abordaje de las patologías de baja prevalencia, que en España afectan a unos tres millones de personas".
De la exposición y debate de los expertos participantes, una de las principales conclusiones que se extrae es la necesidad de reforzar la atención primaria para que "sus profesionales tengan la capacidad de tener una primera sospecha de que tienen enfrente a una persona con una enfermedad rara y cuáles son los protocolos para que sea atendido en una Unidad de Referencia", según ha explicado el jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil/Hospital Universitario de Badajoz y catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura, el doctor Enrique Galán.
La potenciación y creación de más Centros y Unidades de Referencia -los conocidos como CSUR- también salió a relucir en la mesa, en la que se dieron cita representantes de comunidades donde se da especialmente el fenómeno de la 'España vaciada' o incluso la insular, como es el caso de Canarias, donde el proceso de derivación de Primaria a la atención hospitalaria especializada puede resultar aún más compleja.
Al hilo de ello, la jefa de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y responsable de la Unidad de Gestión de Enfermedades Raras, Nuria María Ruiz ha enfatizado en la necesidad de formar adecuadamente a los médicos y facilitar el proceso de comunicación entre atención primaria y especializada.
Sobre este mismo aspecto ha insistido la jefa de Sección de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha, la doctora Emma Corraliza quien ha destacado igualmente la necesidad de agilizar la comunicación entre primaria y especializada en cuestiones alusivas a enfermedades raras, "ya que en ámbitos de atención primaria no es tan fácil consultar entre compañeros sobre dudas al respecto de una posible patología de baja prevalencia y hacerle una determinada prueba a un paciente".
Por eso, "el vínculo entre los distintos niveles asistenciales debe ser más fluido y directo", ha destacado el facultativo de Área del Servicio de Genética del Hospital 12 de Octubre de Madrid y co-coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Dismorfología y Genética (UDisGen), el doctor Juan Francisco Quesada, que ha abordado además la necesidad de mejorar en "rapidez", ya que los casos "termina llegando, pero es fundamental agilizar los procesos".
Por tanto, la "atención primaria tiene que estar concienciada, conocer el circuito y conocer las herramientas a su disposición a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), cuyo número también debe crecer", ha apostillado Quesada.
ACOMPAÑAMIENTO MULTIDISCIPLINAR
Junto con la exposición de la experiencia en sus respectivas comunidades autónomas --en las que destacaron, especialmente, los programas de cribado de enfermedades raras establecidos en su región y los CSUR existentes en dicho territorio-- los ponentes también abordaron en el coloquio --que estuvo moderado por Bernardo Foronda, de la Fundación Mehuer-- otras consultas sobre el reto y las necesidades de las personas con enfermedades raras que precisan igualmente una rápida atención.
En este sentido se ha destacado la importancia del proceso de acompañamiento que deben recibir los pacientes y familiares desde la sospecha de una posible patología hasta el acceso a los correspondientes tratamientos.
Por último, los distintos expertos participantes destacaron la importancia de abordar esta situación desde una perspectiva multidisciplinar, destacando la figura del gestor de casos, que bien pudiera ser un trabajador asistencial, enfermera o psicólogo, entre otros.
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