El Parlamento celebra un acto para apoyar y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de las personas con lupus

El Parlamento celebra un acto para apoyar y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de las personas con lupus
El Parlamento celebra un acto para apoyar y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de las personas con lupus - PARLAMENTO DE ANDALUCÍA
Actualizado: martes, 27 junio 2023 14:26

SEVILLA, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -

El Parlamento de Andalucía ha acogido esta martes la celebración de un acto, organizado por la Federación Española de Lupus (Felupus) y AstraZeneca, en el que el presidente Jesús Aguirre ha mostrado su apoyo a las personas que conviven diariamente con esta enfermedad autoinmune crónica que afecta a 210 de cada 100.000 españoles.

"Actos como el que ha acogido hoy el Parlamento de Andalucía son necesarios para ayudar a concienciar a la ciudadanía sobre el lupus, para hacer la enfermedad más visible y para reforzar el apoyo de todos los diputados y diputadas a las federaciones y asociaciones que trabajáis codo con codo con los enfermos y enfermas, y con sus familiares y cuidadores. En Felupus y en las 21 asociaciones que la formáis conocéis mejor que nadie las necesidades que hay que cubrir, de las que tomaremos buena nota para seguir avanzando en la estrategia frente a esta enfermedad", ha señalado Aguirre.

Según se indica en nota de prensa, durante la inauguración del acto, que ha tenido lugar en la Sala Alberto Jiménez-Becerril, el presidente de la Cámara ha estado acompañado por la presidenta de Felupus, Silvia Pérez, y Pilar Pasarón, Government Affairs Head & Director of AstraZeneca Foundation, que han sido las encargadas de presentar 'No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!'.

Se trata de una iniciativa conjunta que busca alentar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus, y lanza una llamada a la acción para visibilizar y dar respuesta a las principales necesidades médicas y socioeconómicas no cubiertas de los pacientes y familiares que conviven con esta patología. Todas ellas recogidas en la declaración institucional que se ha elaborado este año con motivo del Día Mundial del Lupus y que ya ha sido aprobada en varias sesiones plenarias de organismos públicos alrededor de todo el territorio nacional.

En España, 82.000 personas padecen lupus y, en su forma más común, se estima que 16.000 andaluces conviven con lupus eritematoso sistémico (LES), a pesar de ser una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% no es consciente de la elevada mortalidad de la patología.

"El lupus es una enfermedad con síntomas que pueden llegar a ser muy limitantes en la vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Por eso, es esencial que se tomen medidas para mejorar su abordaje y se pongan los recursos necesarios para un abordaje multidisciplinar e integral en todas las provincias y todo el territorio nacional. El apoyo del Parlamento de Andalucía representa un gran avance y nos acerca a un futuro más prometedor en el que logremos una mayor investigación y respuestas para avanzar hacia una mejor calidad de vida", ha destacado la presidenta de Felupus.

Por su parte, la Government Affairs Head & Director of AstraZeneca Foundation ha hecho especial hincapié en la necesidad de apoyar y respaldar a los pacientes desde la industria para lograr un impacto positivo y real en todos los ámbitos de su vida, más allá del tratamiento.

"En AstraZeneca nos sentimos orgullosos de respaldar acciones como esta. Para nosotros, no solo es importante lograr avances desde el ámbito de la investigación y la ciencia, sino que tenemos un firme compromiso en apoyar nuevas iniciativas sociales que visibilicen la problemática de los pacientes y nos sumamos a ellos en la búsqueda de un mejor abordaje del Lupus", ha destacado.

Acto seguido, bajo el título ‘Hacia una atención integral y multidisciplinar del Lupus’, se ha dado paso a la mesa redonda moderada por el doctor José Javier Pérez Venegas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. La conversación ha contado con la participación de dos especialistas clínicos en el ámbito del Lupus, el doctor José Luis Callejas, responsable de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada; el doctor Alejandro Muñoz, reumatólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; y el doctor Norberto López, dermatólogo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Y también con la intervención de Luis Martínez Hervás, director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud en Servicio Andaluz de Salud
(SAS) y Pilar Álvarez, representante de FELUPUS y presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes ALCA.

El doctor Venegas ha ratificado la importancia de un abordaje multidisciplinar para mejorar la calidad asistencial y ha expresado que “la necesidad de más investigación para encontrar terapias innovadora que disminuyan el daño orgánico que esta enfermedad produce a los pacientes de lupus es un reto aún pendiente”.