Publicado 25/02/2021 19:06CET

El Parlamento expresa apoyo a las personas que sufren enfermedades raras y pide reforzar inversión en investigación

Archivo - La presidenta del Parlamento andaluz, Marta Bosquet (i),en una foto de archivo.
Archivo - La presidenta del Parlamento andaluz, Marta Bosquet (i),en una foto de archivo. - María José López - Europa Press - Archivo

SEVILLA, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Parlamento de Andalucía se ha sumado este jueves a la reivindicación de la Federación Española de Enfermedades Raras para que se atienda a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes como colectivo especialmente vulnerable, y ha abogado por que refuerce la inversión en investigación, la gran herramienta para mejorar los diagnósticos y encontrar tratamientos a las enfermedades raras, dotando con ello de esperanza a millones de personas.

Así se recoge en una declaración institucional emitida por el Parlamento y que ha sido leída por la presidenta de la institución, Marta Bosquet, ante el Pleno. Esta declaración se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, y ante lo que la Federación Española de Enfermedades Raras ha hecho un llamamiento a la sociedad para destacar la importancia del compromiso, la lucha y la unión como principales valores y síntoma de la esperanza de las familias.

Según se recoge en la declaración institucional, en Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, mientras que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico, un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento.

Se indica que los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas.

"Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios,
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de la Covid-19", según la declaración, donde se indica que la actual crisis "ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención".

"Esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales preparados y comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento", según el Parlamento.

Para leer más