El congreso de Enfermedades Raras planteará en Sevilla una "equidad plena" en 2030 para su diagnóstico y tratamiento

Potenciar la investigación o alcanzar una equidad plena en 2030 en el acceso al diagnóstico y tratamiento, reto en ER
Potenciar la investigación o alcanzar una equidad plena en 2030 en el acceso al diagnóstico y tratamiento, reto en ER - FUNDACIÓN MEHUER
Publicado: martes, 19 abril 2022 17:35

El foro internacional tendrá lugar en Sevilla entre el 26 y 28 de abril

SEVILLA, 19 Abr. (EUROPA PRESS) -

La ciudad de Sevilla acogerá entre los días 26 y 28 de abril la décima edición del congreso internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro "con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España", que en esta ocasión profundizará en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías.

En este sentido, este foro internacional abordará el acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, según detalla la organización en un comunicado.

Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años --tiempo que prácticamente ha trascurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzó su actividad en el campo de estas patologías y organizó la primera edición del congreso--, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos.

"Se trata de un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas", ha explicado el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de la Fundación Mehuer y del congreso, Manuel Pérez.

La equidad, tanto en el acceso al diagnóstico como a los tratamientos, como el fomento de la investigación --sobre todo desde la irrupción de la pandemia del Covid--, que ha copado en estos dos últimos años los principales recursos científicos, son algunos de los aspectos que se abordarán en este encuentro, en el que también se tratarán tendencias actuales en la investigación de medicamentos huérfanos, nuevas tecnologías y herramientas de diagnóstico genético, estrategias de medicina de precisión o los casos sin diagnóstico.

Entre estos ponentes, destaca la participación de Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, o Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación sobre Enfermedades Raras del Carlos III.

'HACIA UN 2030 LLENO DE ESPERANZA'

El lema escogido para esta edición, 'Hacia un 2030 lleno de esperanza', responde al hecho de que alianzas internacionales en el ámbito de las enfermedades raras han puesto el foco en la equidad como fórmula para afrontar los retos en torno a estas patologías, más aún teniendo en cuenta que hace pocos meses que se adoptó la primera Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a "la importancia fundamental de la equidad", instando a los países al desarrollo de políticas dirigidas a ello, poniendo como marco temporal el año 2030, establecido como umbral para adoptar los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Las enfermedades raras no es una realidad desconocida, "pero sí queda aún mucho por hacer en el fomento de la investigación. La necesidad y la urgencia generada por la pandemia han propiciado una respuesta sin precedentes de la ciencia con el fin de hacer frente a este virus desconocido". "Esta rápida y contundente respuesta de la comunidad científica ha generado un poso de conocimiento que se habría tardado años en conseguir, por lo que apelo a aprovechar toda esa experiencia acumulada para ofrecer a los afectados por estas enfermedades la respuesta que merecen desde hace mucho", ha subrayado Pérez.

Al respecto, desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer se insiste en que desde las administraciones se debe incentivar la investigación en enfermedades raras. En este sentido, el presidente de ambas entidades apuesta por establecer medidas que incentiven la investigación en este campo, "incluyendo entre ellas bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezca la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados".

TRABAS ADMINISTRATIVAS

Aunque la investigación también es especialmente necesaria para la consecución de terapias específicas para el mayor espectro posible de enfermedades --y más ahora, con las posibilidades que plantean las terapias génicas--, Pérez ha puesto el foco en la "clara situación de inequidad" en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios existentes entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado.

Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría "unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos", ha subrayado el presidente del órgano colegial.

La designación de un medicamento huérfano y su autorización para su disposición en el mercado corresponde en nuestro entorno comunitario a la Agencia Europea de Medicamentos mientras que la evaluación del valor terapéutico, la fijación del precio y el reembolso (la financiación pública) corresponde a las Agencias del Medicamento de cada uno de los estados de la Unión Europea. Eso es así excepto en España, debido a la descentralización de las comunidades autónomas en este ámbito.