SEVILLA, 10 Jun. (EUROPA PRESS) -
'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', un libro que busca recaudar fondos para traer a España un ensayo clínico pionero contra la leucodistrofia, se presentará, tanto en Sevilla como en la localidad sevillana de Marchena durante los próximos días.
Se trata de una historia escrita por la pequeña de nueve años Isabel Plantinet, que firma la obra junto a su madre, Laura Rivera, quien ha ayudado a la pequeña a editar y dar forma a las aventuras de este libro. Está inspirado en la hermana mayor de Isabel, Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Publicado por la editorial Letra Minúscula, el libro se ha traducido al inglés y al francés, y es fruto del amor de Isabel por su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara.
Tal y como avanza el prólogo del libro, "no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores". El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país, según ha explicado en una nota conjunta la Fundación TUBB4A y la Asociación ELA España.
Así, el próximo miércoles 12, la pequeña Isabel, Rivera --madre también de Carolina-- y la propia Carolina estarán en el espacio de la Asociación Sevillana de Parálisis Cerebral (Aspace), ubicado en la localidad de Dos Hermanas a las 11,00 horas de la mañana. Por la tarde, a las 17,30 horas, está prevista la presentación del libro en el CEIP Valdés Leal de Sevilla.
Asimismo, el jueves 13 de junio a las 10,00 y a las 11,00 horas, se llevará a cabo la presentación en la Ecoescuela CEIP Padre Marchena (Marchena).
INVESTIGACIÓN CONTRA LA ENFERMEDAD
Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay apenas nueve casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.
A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA).
En él, desde 2013, la doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados, han explicado los autores de la nota.
El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la doctora García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños.
Este hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.
La obra, que se ha situado en un tiempo récord entre los libros infantiles más vendidos en Amazon desde su llegada al mercado hace apenas dos semanas, consta de doce capítulos, todos basados en alguna anécdota de la vida real de Carolina e incluye un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.
Antes de integrarse en este libro, los relatos de Isabel sobre su hermana le hicieron ganadora de tres primeros premios literarios a nivel nacional: el concurso literario Milton de Pequeños Escritores en lengua inglesa (junio de 2023), el concurso de cuentos navideños Fecosva de Valladolid (diciembre de 2024) y el concurso de relatos cortos con motivo del día de la Mujer en Madrid (marzo de 2024).
Asimismo, las coautoras desean crear una saga de libros protagonizada por Carolina Purpurina --así le llaman en casa porque a Carolina le encanta todo lo que brilla-- dado que, como comenta Rivera, "hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños y niñas de vida tan singular pueden, y deben, tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos".
"Lo que nos gustaría es hacer una saga con las aventuras de Carolina y que llegue a cuantas más personas mejor, así como que los centros educativos tomen también en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones", ha explicado Rivera.
Andalucía
