SEVILLA, 5 May. (EUROPA PRESS) -
El Parque del Alamillo, ubicado en Sevilla, acogerá el sábado 18 de mayo el primer evento solidario a favor de los enfermos de Spata5, una jornada en la que los asistentes podrán disfrutar de música, actividades infantiles y una tómbola.
La mutación del gen Spata5 es una enfermedad de las denominadas ultrarraras, que afecta a un total de siete niños en España. En Sevilla, Álvaro Arquero es el único niño afectado con esta mutación genética.
Este tipo de enfermedades poco conocidas y sobre las que hay poca investigación, hace que las familias tengan que adaptarse a su nueva situación improvisando según surgen las necesidades de sus hijos. Ese es el caso de Álvaro, el niño sevillano afectado por esta enfermedad, que necesita de diferentes terapias y material ortopédico para que su día a día se desarrolle aportándole la mejor calidad de vida posible.
Desde que sus padres recibieron el diagnóstico, se han movilizado con diferentes actividades para recaudar fondos y poder costear así todos los gastos que implica su cuidado, además de para sensibilizar a la sociedad sobre su realidad. Junto a la familia de Álvaro, están la de Marc, Eray, Lucas, Nil, Aitana, y Alejandro, que han conformado la asociación Aspata5 y juntos van a celebrar este primer evento solidario en Sevilla a favor de sus hijos.
