Aspanoa recibe la medalla de las Cortes como un impulso para seguir invirtiendo en investigación del cáncer infantil

ZARAGOZA 23 Abr. (EUROPA PRESS) -

El presidente de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de
Aragón (Aspanoa), Gabriel Tirado, ha celebrado que las Cortes de Aragón le haya entregado la medalla de la institución porque supone un impulso para que sigan invirtiendo en la investigación del cáncer infantil y para "reivindicar las instituciones que también lo hagan para seguir que algún día nuestros hijos se curen".

El presidente del Parlamento autonómico, Javier Sada, ha hecho entrega de dicha distinción a un niño de la asociación, Jorge, en el acto de celebración del Día de Aragón, en el Patio de Santa Isabel de la Aljafería.

En su alocución, Gabriel Tirado ha explicado que recibir la noticia de que un hijo tiene una enfermedad grave como el cáncer es "lo peor" que le puede pasar a unos padres. Una noticia que ha causado que más de mil familias aragonesas "nos hayamos unido en una herramienta maravillosa" que se llama Aspanoa.

Tirado ha valorado que el asociacionismo es "el mejor" instrumento que se ha inventado para unir a personas diversas para lograr un objetivo común. En su caso, dar voz a sus hijos y apoyarlos "allá donde no llega la Sanidad pública".

El presidente de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón, ha reivindicado que, además de tratar al paciente, este debería tener el derecho de una atención integral para él y sus familiares y que se tenga "al menos" en cuenta aspectos "tan importantes" como su situación psicológica, social y económica.

34 AÑOS DE HISTORIA

Hace casi 34 años, el doctor Javier Pisón, del Hospital Miguel Servet, decidió reunir a una decena de familias con un niño con cáncer para que creasen una asociación que cubriese estas necesidades.

Los padres fundadores, con Félix Tolosana, el primer presidente de Aspanoa, han contado que fueron tiempos "muy difíciles", en los que, sin embargo, se lograron asentar las bases de la entidad, ofreciendo casi desde el primer momento un piso de acogida donde las familias desplazadas de sus casas pudieran alojarse durante el tratamiento de sus hijos.

También se pusieron en marcha en esa época servicios esenciales que llegan hasta nuestros días, como los de apoyo psicológico y social. Después, en la presidencia de Miguel Casaus, se siguió avanzando en la mejora de la calidad de vida de los niños con cáncer. Por ejemplo, ha contado Tirado, se inauguró la Casa de Almudévar para campamentos y respiros familiares; se crearon servicios como el de rehabilitación de secuelas; y se apostó "de forma decidida" por la investigación de cáncer infantil. Una enfermedad que hasta 2018 nunca se había investigado en Aragón, y que ahora, gracias a la financiación de Aspanoa, cuenta ya con cinco proyectos del más alto nivel, ha precisado.

De hecho, "podemos decir orgullosos que somos la asociación de padres que más fondos destina a la investigación de toda España", ha celebrado Tirado.

SOLIDARIDAD INTERGENERACIONAL

El presidente de la Asociación ha dejado claro" en que la fuerza de Aspanoa reside en la unión de las más de mil familias que la componen, y no de quien la dirija en cada momento. Y, sobre todo, en la idea de la solidaridad intergeneracional.

Ha indicado que el presidente de las Cortes dijo hace unos días que una de las razones por la que se le ha concedido este premio a Aspanoa es "la capacidad que hemos tenido para involucrar a la sociedad aragonesa en nuestra causa a través de decenas de actividades".

Sin duda, ha continuado, han sido "fundamentales" para sus integrantes. "Porque los partidos de fútbol, las exposiciones, las carreras y todos los eventos que organizamos no solo tienen como objetivo obtener financiación para desarrollar nuestra labor, sino sobre todo dar a conocer que esta enfermedad existe y que las familias que la sufren se sientan arropadas y comprendidas", ha detallado.

ÉXITOS SOCIALES

A su juicio, Aspanoa ha conseguido "grandes éxitos sociales" en
estas más de tres décadas, "sin reblar" y "con un esfuerzo mayúsculo". "Ahora podemos decir que apenas existen estigmas asociados a esta enfermedad, pero sí es verdad que aún nos queda bastante camino por recorrer", ha augurado Tirado.

Entre las tareas pendientes ha señalado quitarle "épica" a la lucha contra esta enfermedad, porque cualquier paciente con enfermedad grave "tiene derecho a encontrarse mal, tienen derecho a llorar, y tienen derecho a expresar sus sentimientos de rabia. No tienen que estar siempre felices como parece exigirles una parte de la sociedad. Son sentimientos y emociones lógicas que, además, forman parte intrínseca de la vida", ha argumentado, para añadir que en esta enfermedad "no hay vencedores ni vencidos".

Tirado ha justificado que sea Jorge quien ha recogido la medalla porque "los protagonistas de esta historia son nuestros hijos". Por ello, ha querido rendir homenaje "especial" a los más de mil niños con cáncer que han pasado por la organización en estos 34 años, a los que les ha ido bien, regular y "a los que nos dejaron antes de tiempo".

En esta línea, ha destacado un trabajo pendiente de dar visibilidad a las situaciones en las que los pacientes no consiguen superar la enfermedad y ha citado al escritor Sergio del Molino, padre de Aspanoa, en su libro 'La hora violeta': "Somos padres de un fantasma que no crece, que no se hace mayor, al que nunca vamos a recoger al colegio, que no conocerá jamás a una chica, que no irá a la universidad y no se marchará de casa. Que nadie haya inventado una palabra para nombrarnos nos condena a vivir siempre en una hora violeta".

Para Tirado, "tenemos sin duda un debe como sociedad, que es arropar más a estas familias y hacer todo lo posible para curar de una vez por todas esta enfermedad". Ha terminado diciendo que esta medalla es "de toda la sociedad aragonesa" y ha prometido seguir trabajando "con más ilusión" sin cabe por los niños con cáncer y sus familias.