Archivo - Hombre con dolor de estómago e intestino. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / THARAKORN - Archivo
SANTANDER 29 May. (EUROPA PRESS) -
Solo 3 de cada 10 personas entrevistadas en la zona de Cantabria, Galicia y País Vasco reconocen la urgencia en ir al baño como uno de los síntomas con más impacto en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y, además, únicamente el 37% cree que es uno de los síntomas principales que influye en que las personas con EII rechacen participar en actividades cotidianas.
Así se desprende del informe 'Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España', impulsado desde Lilly, con la colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), y realizado por Ipsos sobre una muestra de 3.000 personas en las citadas comunidades autónomas.
La EII es un trastorno inmunitario multifactorial caracterizado por una inflamación crónica y recidivante del intestino. Incluye dos patologías principales, como son la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC), y entre sus síntomas destacan el dolor abdominal, la diarrea, la fatiga, la urgencia de ir al baño y la pérdida de peso.
Según recoge el estudio presentado este jueves en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV) de Santander, solo el 25 por ciento de la población identifica la urgencia para ir al baño como uno de los síntomas más frecuentes y característicos, y solo la mitad conoce que los pacientes aguantan entre uno y cinco minutos antes de tener un escape involuntario. Mientras, el 69 por ciento cree que el síntoma principal es el dolor abdominal y el 42 por ciento, la diarrea.
A pesar de ello, más de la mitad de la población de la región norte no sabe o no está segura de saber lo que es la EII y solo un 3% de los cántabros, gallegos y vascos tiene un buen grado de conocimiento. De hecho, la población confunde estas patologías con el síndrome del intestino irritable (SII), que el 65 por ciento sí conoce, debido a la similitud entre sus síntomas.
Así, con el objetivo de hacer visible el impacto de los síntomas de esta enfermedad, y mejorar el conocimiento y empatía social, Lilly, en colaboración con ACCU España, ha lanzado la iniciativa 'Urgency Room: Visibilizando el impacto de la Enfermedad Inflamatoria intestinal', y pone en marcha el primer escape room sobre EII en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), con motivo del Día Mundial de la Salud Digestiva.
En 'Urgency Room', que visitará otros hospitales españoles, los participantes experimentarán de manera interactiva y de primera mano la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten las personas con EII cuando necesitan encontrar un baño en menos de cinco minutos.
Durante el acto inaugural han estado presentes el gerente del HUMV, Félix Rubial; el jefe del Servicio de Digestivo de este hospital, Antonio Cuadrado; la jefa de la Unidad de EII de Valdecilla, Montserrat Rivero; el facultativo del Servicio de Farmacia Hospitalaria de Valdecilla, Aitziber Illaro; el director de ACCU España, Antonio Valdivia; y el responsable de Asociaciones de Pacientes y Government Affairs de Lilly España, Rosemarie Neipp.
Rivero ha explicado que los principales síntomas de la EII varían según la localización, extensión y actividad de la enfermedad, pero pueden agruparse en digestivos y extradigestivos. La urgencia por ir al baño es uno de los más frecuentes y clínicamente relevantes en la EII, especialmente en la Colitis Ulcerosa y en la enfermedad de Crohn.
La doctora ha indicado que la urgencia por ir al baño afecta hasta el 60-80% de los pacientes durante los brotes, genera ansiedad e interfiere en su vida social, laboral y afectiva. Además, "está altamente correlacionada con la disminución del bienestar psicológico", ha subrayado.
Por su parte, desde ACCU España han puesto de manifiesto la importancia de seguir visibilizando los síntomas más frecuentes y característicos de las personas con EII, así como los que más influyen en su día a día.
En este sentido, Valdivia ha incidido en que "la urgencia determina directamente la calidad de vida de una persona con enfermedad inflamatoria intestinal, pero también otros síntomas más invisibles o menos conocidos como la fatiga crónica o cansancio extremo o el dolor".
Así, ha enfatizado la necesidad de tener en cuenta que la EII "impacta directamente en todas las dimensiones de la vida de una persona sin excepción: física, psicosocial, afectivo-sexual, educativa, laboral, económica, entre otras".
Por ello, "solo a través de la visibilidad, la sensibilización y la concienciación social podremos enfrentar los múltiples obstáculos estructurales, la falta de adaptaciones laborales y educativas y el estigma con el que convivimos las personas con EII'", ha asegurado.
Y es que, a pesar de su creciente prevalencia, la EII sigue siendo una patología poco visible y estigmatizada, con importantes repercusiones personales, laborales y sociales para quienes la padecen.
Al hilo, Rivero ha expuesto que existe una necesidad de aumentar la educación en salud y, por tanto, "el conocimiento de la población general que ayuda a reducir el estigma, favorece la empatía, promueve el diagnóstico precoz y estimula la investigación para nuevos tratamientos". En este sentido, la importancia del diálogo entre personas con EII y profesionales sanitarios es fundamental para abordar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Mientras, Rosemarie Neipp ha ahondado en que la urgencia de ir al baño es uno de los síntomas más impactantes y característicos de la EII, además de la fatiga o el dolor. Por ello, esta enfermedad necesita "mayor visibilidad social y empatía", ya que las personas que la sufren pueden rechazar participar en actividades cotidianas debido a sus síntomas.
"Con iniciativas como 'Urgency Room' podemos visibilizar esta realidad y sensibilizar sobre una enfermedad incapacitante y discapacitante. Desde Lilly, tenemos como propósito mejorar la vida de las personas y en Gastroenterología trabajamos con un fuerte compromiso por mejorar la calidad de vida los pacientes con EII y ayudar a que se sientan escuchados", ha destacado.
IMPACTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO DE LOS SÍNTOMAS
El estudio también muestra que la mitad de la población cree que el diagnóstico de la EII es más habitual entre los 30 y los 50 años y solo el 16 por ciento considera que es más frecuente que se diagnostique entre los 18 y los 30 años, cuando en la realidad es lo que sucede.
Sobre el impacto de esta enfermedad en actividades sociales, laborales, deportivas y sexuales, el estudio recoge que un 39 por ciento de la población considera que repercute a la hora de hacer deporte o ejercicio físico, otro 39 por ciento considera que los síntomas impactan a la hora de ir al trabajo y un 31 por ciento considera que los síntomas impactan a la hora de viajar en transporte público.
Entre otros datos, también destaca que más del 60 por ciento de la población no sabe o no está segura de la existencia de un estigma asociado a las personas con EII, aunque más de la mitad (51%) cree que existe vergüenza o pudor hacia las personas que padecen una EII.
ACCU España ha insistido en que los síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal no se limitan al plano clínico.
"El impacto diario es amplio y, en muchas ocasiones, invisible: afecta la salud mental, condiciona la vida laboral, social y afectiva, e impone una constante reorganización de la rutina. La fatiga crónica, la ansiedad o la necesidad constante de localizar un baño en cualquier desplazamiento son solo algunos de los factores limitantes que alteran profundamente la calidad de vida. Visibilizar estas limitaciones y comprenderlas es fundamental para construir una sociedad más empática, accesible e inclusiva", ha remarcado Valdivia.