Barcones elogia a la Asociación Europea contra la Leucodistrotrofia en su labor de acompañamiento a los familiares

VALLADOLID, 30 Sep. (EUROPA PRESS) -

La delegada del Gobierno en Castilla y León, Virginia Barcones, ha asistido al acto de inauguración del VI Rastrillo a favor de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, cuyo objetivo es recaudar fondos para investigación de la enfermedad y ayudar a las familias con hijos enfermos, y ha elogiado la labor que desempeñan acompañando a los familiares.

Por su parte, Virginia Barcones ha señalado que cuando se tiene un hijo se espera que esté sano. Cuando no es así, ha destacado la importancia de que haya asociaciones que, como la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, "acompañe a los familiares".

La delegada del Gobierno ha subrayado que la investigación es "fundamental" para lograr frenar enfermedades que hasta ahora no han tenido tratamiento, así como para crear tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de las familias. Igualmente, ha abogado por abrir el abanico social de atención a pacientes y a las familias para "mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de enfermedades raras".

En este sentido, ha aseverado que su presencia y la de la subdelegada del Gobierno en Valladolid en el Rastrillo tiene como objetivo "dar visibilidad a la enfermedad" y ayudar en la medida de sus posibilidades y competencias a que "se sigan dando pasos para que la enfermedad sea diagnosticada lo antes posible".

Durante el acto, Virginia Barcones ha estado acompañada por la subdelegada del Gobierno en Valladolid, Alicia Villar. Igualmente han estado presentes en la presentación el padre prior de la Comunidad de Padres Agustinos de Valladolid, José Vidal; la presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; así como otras autoridades institucionales y religiosas, además de familiares y socios de la Asociación.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España, Carmen Sever, ha explicado que es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina. Además, ha afirmado que afecta a una de cada 7.500 personas de las que un 95 por ciento son niños.

La Asociación Europea contra la Leucodistrofia en España nació en 2001 con el objetivo de ayudar a familias afectadas por la enfermedad y en este tiempo ha logrado que haya un tratamiento génico para tres tipos de leucodistrofia, así como la mejora de los tratamientos farmacológicos o paliativos.

En este sentido, Carmen Sever ha reconocido que unas de las urgencias de su Asociación es que se diagnostique los afectados a tiempo dado que el tratamiento génico tiene una ventana terapéutica "muy pequeña".

Por este motivo, solicitan que se haga el cribado neonatal para detectar las tres formas más prevalentes de esta enfermedad rara: Adenoleucodistrofia; Leucodistrofia de Krabbe y Leucodistrofia metacromática.

"Esto permitiría salvar a los niños que pudieran tener la enfermedad. No es que les mejore la calidad de vida, es que sería la diferencia entre vivir o morir", ha indicado Sever que ha añadido que en función de la variante de la enfermedad, son múltiples los síntomas que pueden afectar a los niños enfermos.