BURGOS 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso en Burgos, coge entre este miércoles y el viernes la XV Escuela de Formación CREER-Feder.
Organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) bajo el lema 'Impulsar la transformación social del movimiento asociativo"', esta iniciativa constituye un espacio de formación, encuentro e intercambio de experiencias dirigido a fortalecer las capacidades de las entidades que representan a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y a sus familias.
La inauguración institucional tendrá lugar este jueves y contará con la participación de Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación; Aitor Aparicio García, director del CREER; Pedro de la Fuente, subdelegado del Gobierno en Burgos, y María Teresa Sancho Castiello, directora general del Imserso.
A lo largo de las jornadas, las organizaciones participantes abordarán diferentes retos relacionados con la defensa de los derechos del colectivo, la participación en las políticas públicas y la mejora de la atención. El programa incluye una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes, así como contenidos sobre nuevos modelos de atención, protección de la infancia, evaluación del impacto social y acceso a medicamentos huérfanos, entre otras cuestiones de interés.
En el ámbito de la protección de la infancia y la adolescencia, las jornadas abordarán la aplicación de la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y la Adolescencia frente a la Violencia (LOPIVI). Asimismo, se presentarán experiencias de prevención del acoso escolar impulsadas desde las propias entidades del movimiento asociativo.
Esta decimoquinta edición refuerza la colaboración entre el CREER y Feder en su compromiso con la formación especializada y el fortalecimiento del tejido asociativo, promoviendo el intercambio de conocimientos, el aprendizaje compartido y el desarrollo de herramientas para mejorar la gestión y la incidencia social de las organizaciones.
De este modo, la Escuela de Formación CREER-Feder se consolida como una oportunidad para adquirir nuevos conocimientos y reforzar las capacidades del colectivo ante los retos presentes y futuros de las enfermedades raras y sin diagnóstico.
