El Creer de Burgos acoge del 8 al 13 de septiembre la V Reunión Nacional de Pacientes con Alfa-1

BURGOS 3 Sep. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos acoge del 8 al 13 de septiembre la V Reunión Nacional de Pacientes con Alfa-1 Antitripsina (DAAT), con la asistencia de pacientes, familiares y profesionales sanitarios de toda España.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética poco frecuente que provoca niveles insuficientes o alterados de la proteína Alfa-1 Antitripsina en sangre.

Esta proteína protege a los pulmones frente a la acción de enzimas que deterioran el tejido pulmonar, por lo que la alteración en su producción aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades respiratorias como el enfisema o la EPOC, incluso en personas no fumadoras y a edades tempranas, han informado a Europa Press fuentes de la Asociación Alfa-1.

Además, el gen alterado de la deficiencia grave se puede acumular en el hígado y causar enfermedad hepática, desde alteraciones leves hasta cirrosis y fallo hepático en recién nacidos, niños y adultos.

Se trata de una de las enfermedades genéticas más comunes y, a la vez, más infradiagnosticadas. Aunque no existen datos epidemiológicos específicos para Castilla y León, las estimaciones disponibles permiten calcular que entre 500 y 600 personas podrían sufrir la forma más grave de DAAT.

Sin embargo, la cifra real de personas diagnosticadas es muy inferior, ya que más del 85 por ciento de los casos permanecen sin identificar en España.

UNIDAD ASISTENCIAL EN CYL

En la actualidad, Castilla y León cuenta con una única Unidad Asistencial de DAAT básica acreditada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), radicada en el Hospital Universitario de Burgos. Otros centros sanitarios en León, Salamanca, Segovia y Soria disponen de neumólogos especializados.

Para el presidente de Alfa-1, Mariano Pastor, el caso castellanoleonés es "un ejemplo perfecto de cómo el infradiagnóstico limita las posibilidades de tratar a las personas con DAAT" y ha apuntado que la detección precoz y el seguimiento especializado "son claves para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes".

Las sesiones educativas de la Reunión están abiertas a la asistencia de todos los afectados e interesados de Burgos y alrededores que deseen profundizar en su conocimiento del Alfa-1 y de las medidas de prevención y actuaciones para la mejora de la calidad de vida de los afectados, simplemente con registrarse en un formulario habilitado por la asociación.

Las sesiones tendrán lugar desde el miércoles 9 al sábado 13 de septiembre, con ponencias y talleres impartidas por especialistas en neumología, aparato digestivo, enfermería, nutrición, psicología y fisioterapia llegados de toda España.

Se centran tanto en la actualización científica y de investigación en el Alfa-1, como en el manejo de la enfermedad en el día a día. Se podrán también seguir por streaming a través del canal de YouTube de Alfa-1 España.

El evento cuenta con la colaboración no condicionada de Grifols, CSL Behring y Vitalaire, que proporciona el soporte a los asistentes oxígeno dependientes.

RECORRIDO POR EL CAMINO DE SANTIAGO

El programa incluye el recorrido adaptado del Camino de Santiago en las cercanías de Burgos, con inicio en San Juan de Ortega. Los tramos se han seleccionado teniendo en cuenta el perfil de los participantes y su capacidad de ejercicio.

La asociación y Vitalaire proporcionan soporte y asistencia en ruta con vehículos de apoyo y recarga de los equipos de oxígeno, facilitando así la participación de todos los que lo deseen.

Alfa-1 España incluye esta actividad en su programa 'Alfas en Camino' que, desde 2013, ha llevado a los afectados -adultos y niños- a recorrer tramos completos de la ruta jacobea, fomentando el ejercicio físico y el fortalecimiento de las relaciones sociales.

El aislamiento, la ansiedad y la depresión son, de hecho, algunos de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras y, por extensión, con enfermedades respiratorias y hepáticas graves.

El presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, ha destacado la importancia de este tipo de encuentros para mantener actualizado el conocimiento de los pacientes sobre su enfermedad y los avances que se van produciendo en investigación.

Pero más allá del contenido educativo y científico, ha apuntado, "estos encuentros tienen un enorme valor humano porque permiten compartir experiencias con otras personas que entienden exactamente lo que están viviendo y eso genera un sentido de comunidad que es, en sí mismo, una forma de apoyo para los pacientes y sus familias".