BURGOS, 31 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde este viernes y hasta el domingo un encuentro de personas afectadas y familiares por el síndrome de Smith-Magenis.
La asociación Smith-Magenis España ha organizado, en colaboración con el CREER, diversos talleres formativos, escuela de padres y coloquios dirigidos a las familias que les ayudarán en el manejo y comprensión de esta patología "así como afianzar la unidad de acción en su tarea de conseguir la integración y autonomía personal de las personas afectadas".
Además, la logopeda Elena Garayzabal presentará la 'Guía de Intervención en Logopedia en el Síndrome Smith-Magenis' y la asociación presentará su nueva página web y celebrará su asamblea general, según informaron a Europa Press fuentes del CREER.
El síndrome de Smith-Magenis es un trastorno genético complejo caracterizado por un déficit intelectual variable, trastornos del sueño, anomalías craneofaciales y esqueléticas, trastornos psiquiátricos, retraso motor y del habla y conductas inadaptadas.
