El Creer de Burgos acoge hasta el viernes el encuentro de asociaciones de distrofias hereditarias de retina de España

BURGOS 25 Mar. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge hasta el viernes 27 de marzo el encuentro organizado por la Federación de Asociaciones de Distrofia Hereditarias de Retina España (Farpe).

Este encuentro reúne a profesionales, personas afectadas, entidades sociales y expertos del ámbito sanitario y científico con el objetivo de fortalecer el tejido asociativo, promover el intercambio de conocimiento y abordar los principales retos en torno a las enfermedades raras de la retina.

La cita pondrá el foco en la innovación, el acceso a tratamientos y el papel de las asociaciones en el acompañamiento a las personas afectadas, según ha informado el Creer en un comunicado recogido por Europa Press.

El programa incluye talleres formativos, charlas especializadas y espacios de trabajo colaborativo, como el taller 'Subvenciones con impacto', centrado en la mejora de la financiación de proyectos sociales, y la charla 'Medicamento huérfano: desde la investigación a la financiación'.

Asimismo, el encuentro contará con la participación de destacadas figuras del ámbito científico, como la doctora Carmen Ayuso, y se dedicará también un espacio relevante a la innovación tecnológica aplicada a la baja visión, con un taller práctico sobre herramientas de Inteligencia Artificial.

Además, se celebrará un debate participativo en el que se recogerán propuestas para definir las líneas de actuación futuras de la federación, con lo que se pretende reforzar el compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de retina.

Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto hereditario conduce a la alteración de la retina, de manera más o menos simétrica y progresiva. Pueden manifestarse solas o como parte de un síndrome, suelen progresar a lo largo de los años y producen una reducción parcial o una pérdida más global de la visión.