Dipiutación de Valladolid "refuerza" su compromiso para dar visibilidad a las enfermedades raras

VALLADOLID 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Diputación de Valladolid ha conmemorado el Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras con un acto institucional orientado a "dar visibilidad y reconocimiento" a quienes conviven con patologías poco frecuentes, así como a sus familias.

La jornada, organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla y León, se enmarca en la celebración que cada 28 de febrero impulsa esta entidad a nivel global, detalla la institución provincial a través de un comunicado.

"El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas enfermedades y reforzar el compromiso con la equidad sociosanitaria, garantizando un acceso más justo al diagnóstico, la atención especializada y los tratamientos adecuados", ha detallado.

El presidente de la Diputación de Valladolid Conrado Íscar ha inaugurado el acto acompañado por Santiago de la Riva Compadre, representante territorial de FEDER Castilla y León y vicepresidente de Fundación FEDER.

Durante la jornada se presentaron dos testimonios de personas con enfermedades raras usuarias de los servicios de atención psicológica de FEDER Castilla y León, que han puesto "rostro y voz" a las experiencias de quienes conviven con estas patologías.

El programa ha incluido una mesa sobre Enfermedades raras retos y servicios de atención con la participación de representantes de FEDER y profesionales, y otra mesa específica sobre Servicios Sociales de la Diputación de Valladolid para las personas con enfermedades raras en la que han intervenido técnicos y trabajadores sociales de la institución.

La jornada también ha contemplado un espacio de clausura con la participación de representantes de FEDER Castilla y León y un cierre de encuentro que ha subrayado la importancia "de avanzar en investigación diagnóstico temprano y tratamientos eficaces porque cada historia cuenta cada voz suma y cada persona importa".

La Diputación de Valladolid mantiene su "compromiso continuado" con el movimiento asociativo de enfermedades raras de la provincia y de la Comunidad Autónoma mediante el apoyo a la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL).

A través de la convocatoria de subvenciones a Entidades Privadas sin Ánimo de Lucro para proyectos de acción social la institución financió anualmente iniciativas como Sensibilización ante lo invisible, que incluían galas benéficas en el Teatro Zorrilla y materiales de difusión, contribuyendo a la sensibilización social sobre estas enfermedades y sumando un total de 17.900 euros destinados a visibilizar estas patologías en los últimos años.