Enfermos de Hipertensión Intercraneal piden un hospital de referencia e incluir la patología en la guía de discapacidad

   VALLADOLID, 30 Sep. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (Adefhic) reclaman un hospital de referencia con un equipo multidisciplinar, un estudio genético e incluir la patología en la guía de discapacidad con el fin de conseguir una "atención médica de alta calidad que minimice los riesgos y garantice la seguridad y el bienestar de los pacientes".

   A través de un comunicado remitido a Europa Press, y coincidiendo con el día mundial de esta patología que se celebra este 30 de septiembre, la asociación recuerda que fue fundada en 2014 y creada con el objetivo de "dar apoyo y asesoramiento" a aquellas personas que padecen esta patología, "poco frecuente", que afecta de 1 a 3 de cada 100.000 personas, si bien, matiza, se trata de una enfermedad "infradiagnosticada".

   Durante años, la hipertensión intracraneal se definía cómo un aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneal y "hoy en día la mayoría de los especialistas de nuestra patología en España siguen creyendo y utilizando técnicas a partir de esto".

   "Sin embargo, el avance en la comprensión de la hidrodinámica intracraneal (cerebro, sangre y líquido cefalorraquídeo) y el desarrollo de nuevas técnicas de monitorización de la presión intracraneal, cómo es el Brain4care, apuntan a la necesidad de una actualización de lo que hasta ahora sigue siendo el paradigma de esta patología en España. Una realidad que ha afectado a miles de personas a lo largo de los años y, en los peores casos, llevándolos al suicidio o, en la actualidad, a la eutanasia", añade la asociación.

   Según explica el comunicado, la figura del neurólogo es "esencial" para el diagnóstico y tratamiento farmacológico. "Si éste último falla, el siguiente paso es acudir al neurocirujano quién, generalmente y con pocas pruebas, sugiere operar", añade la asociación que explica que los estudios actuales destacan la figura del neuroradiólogo "como fundamental, incluso más y con anterioridad al tratamiento neuroquirúrgico".

   "Parece obvio que antes de perforar un cráneo o una médula hay que hacer todas las pruebas posibles para identificar, de forma individualizada, qué le sucede al paciente; pero sin protocolos ni la actualización de la información que se enseña sobre la HII, estamos vendidos", lamenta la asociación.

   Además, continúa el comunicado, hay otros estudios que recogen la evidencia de un tipo de fármaco que es más beneficioso y útil que los que están indicados, pero no es posible que los neurólogos sean quienes lo receten debido a que se usan para otras patologías, por lo que es otro especialista al que tienen que acudir e intentar que entienda esto para conseguir su recete.

   Además resaltan la presencia de un daño cerebral que ya en algunos casos, a través de los neuropsicólogos, se ha podido ver que es reversible con el manejo adecuado de la enfermedad. "Para nosotros es una verdadera alarma social. Vemos en algunos de nuestros socios cómo la enfermedad deteriora y no sólo al cerebro. También los tratamientos establecidos tanto farmacológicos cómo quirúrgicos acaban causando muchos problemas en los pacientes, algunos estando a punto de perder el funcionamiento completo de un riñón, ceguera o colapso venoso", indica.

DEJADEZ

   Al hilo de esta argumentación, lamentan la "dejadez de gran parte de los especialistas" que prefieren "mirar hacia otro lado", diciendo que la pérdida de peso es la solución al problema (se ha demostrado ya que la ganancia de peso es otro posible síntoma), aconsejando ir al psiquiatra, incluso con clínica sintomatológica sin tratar y con informe psiquiátrico que avale la cordura del paciente o, "en los peores casos", "desahuciándoles por completo".

   "El maltrato médico al que se ven expuestos los pacientes con HII prácticamente se puede ver en cada uno de nosotros. Testimonios que ponen los vellos de punta y te hacen reflexionar sobre la falta de información por parte de los facultativos", certifican.

   Adefhic es la única organización en España dedicada a fomentar la investigación de esta enfermedad. "Necesitamos que se actualice el conocimiento a nivel profesional sanitario desde la Atención Primaria, hasta los especialistas y urgencias. Además, necesitamos un hospital de referencia (centro CSUR) con un equipo multidisciplinar para exclusivamente la HII. También, estamos intentando conseguir subvenciones para poder realizar un estudio genético de exoma completo ya que creemos sería de gran ayuda para los pacientes en general", explican en el comunicado.

   Por otro lado, la organización intenta que se incluya la Hipertensión Intracraneal Idiopática en la guía de discapacidad de todas las provincias de España, y no sólo en Madrid, donde a pesar de estar incluida, la catalogan como enfermedad del sistema nervioso central.

   "El mayor objetivo es proporcionar una atención médica de alta calidad que minimice los riesgos y garantice la seguridad y el bienestar de los pacientes. Cómo mencionamos antes, se debe tratar de un enfoque multidisciplinario que aborde la protección de los pacientes durante todo el proceso de atención médica, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el seguimiento posterior al alta", añaden.

   Por último, reclaman que las autonomías remitan al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) el número de afectados y que éstos se inscriban en el Registro de Enfermedades Raras que permitirá tener un "censo real" de los pacientes afectados y "fomentar el interés e investigación dentro de la comunidad médica y científica".

   "El objetivo es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por estas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos", concluye.

ILUMINACIÓN DE EDIFICIOS

   Desde la asociación, y según recoge su página web, más de una treintena de edificios públicos de todo el país se iluminarán de azul y verde para conmemorar el día, visibilizar la enfermedad y promover la investigación.

   Valladolid se ha sumado a esta iniciativa, por lo que la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento lucirán estos colores apoyando la causa. "La iluminación de España de azul y verde tiene un significado profundo. Representa nuestra unidad en la lucha contra la HII y nuestro compromiso inquebrantable con la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen", detalla.

   En este sentido, invitan a la ciudadanía a unirse a esta celebración y a que se hagan fotos en los edificios que se vistan de azul y verde en apoyo a esta causa. "¡No pierdas la oportunidad de hacerte fotos en esos lugares con globos azules y verdes, una tradición que refleja como, al igual que nuestros cerebros, los globos también aumentan su presión a medida que se hinchan! A través de esta acción, queremos hacer que la Hipertensión Intracraneal Idiopática sea conocida y asegurarnos de que se destine más atención e investigación a esta enfermedad", añaden.

   Las fotos se podrán subir a las diferentes redes sociales con los hashtag #HipertensiónIntracranealIdiopática; #IdiophaticIntracranealHypertensión; #HII; #IIH; #iihawareness #invisibleillness; #PseudotumorCerebri; #EnfermedadesRaras; #Investigación; #CadaGotaSuma; #JuntosPorUnaCura; #JuntosSumamos+; #UnidosPorLaPresionIntracraneal y #ADEFHIC.