Un estudio alerta del impacto de la EICR en la vida diaria tras un trasplante de médula

BARCELONA, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -

Un estudio de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia ha alertado de que la enfermedad injerto contra el receptor (EICR) afecta "gravemente" la vida diaria de 7 de cada 10 personas que han desarrollado la enfermedad tras un trasplante de médula ósea, con implicaciones en la salud ocular y dermatológica y en la vida social y familiar.

Así lo ha explicado la responsable de Experiencia del Paciente de la Fundación, Marta Fernández, en un acto con la prensa este martes en el que ha subrayado que es el estudio "más amplio" de Europa que estudia el impacto de esta enfermedad, también en los cuidadores.

LA EICR

La hematóloga de la Unidad de Trasplante del Hospital Clínic de Barcelona Carmen Martínez ha apuntado que la EICR, que afecta a cerca del 40% de los trasplantados de médula ósea, es "extraordinariamente compleja" desde el punto de vista de su patología, diagnóstico y tratamiento.

Puede afectar a múltiples órganos --como la piel, los ojos o las articulaciones, entre otros-- con formas leves, de síntomas inespecíficos, y otras más graves con un impacto "tremendo" en la calidad de vida de los pacientes, en sus palabras.

Actualmente se trata con corticoides, que pueden tener efectos secundarios muy importantes, pero solo son efectivos para un 20% de pacientes con EICR crónica; el resto, necesitan hasta 3 líneas adicionales de tratamiento, y solo el 30% están libres de enfermedad e inmunosupresores al cabo de 5 años.

LA PIEL Y LOS OJOS

De los casos analizados, el 77% tuvo manifestaciones de EICR aguda tras el tratamiento; los síntomas de EICR crónica se manifestaron durante los primeros 6 meses, pero el 26% tuvo que esperar 6 meses o más a recibir tratamiento.

Los oftalmólogos (70%) y los dermatólogos (68%) son los especialistas más consultados para tratar síntomas de EICR, seguidos de pneumólogos (42%) y ginecólogos (33%), si bien en un 37% de los casos los pacientes perciben falta de multidisciplinariedad en los equipos.

La piel (72%) y los ojos (64%) son los órganos más afectados, y el 65% reporta limitaciones físicas, entre los cuales fatiga con esfuerzos mínimos y dificultad para levantar pesos o subir escaleras.

IMPACTO EN EL DÍA A DÍA

Según los participantes, lo más complicado de sufrir EICR crónica son los síntomas asociados (63%), pero también destacan la incertidumbre (48%), el impacto emocional (47%) y el desconocimiento (42%).

Además, el 82% afirma haber tenido que implementar cambios en la vida cotidiana --como no poder mantener aficiones, adaptar dietas o cambios en la movilidad--, y el 71% explica que ha tenido consecuencias en el ámbito familiar, ya sea a nivel de salud mental (70%) o económico (42%), entre otros.

El 88% de pacientes trabajaba antes del trasplante, mientras solo lo hacía el 22% después; de este 22%, además, el 92% presenta limitaciones como falta de concentración o dificultades para hacer esfuerzos físicos, entre otros.

El informe recoge el impacto económico de la enfermedad: de media, los gastos médicos suponen entre un 10% y un 25% de los ingresos del paciente; solo un 57% reciben una ayuda económica relacionada con la EICR, y un 61% tienen concedido un grado de discapacidad.

En el caso de los cuidadores, el 71% pide información de la EICR crónica; el 71%, sobre nuevos tratamientos; el 59%, sobre nutrición y dieta; el 57%, de ejercicios y rehabilitación, y el 54%, apoyo psicológico.

YAIZA CUMELLES

En el acto ha intervenido Yaiza Cumelles, que recibió el trasplante hace 10 años, y 2,5 años después tuvo el primer contacto con la EICR crónica; para los ojos, está combinando colirios de farmacia y otros personalizados hechos a partir de su sangre, así como toallitas, que debe aplicarse cada hora.

Eso le impide estar muchas horas fuera de casa, pasar fines de semana lejos o hacer viajes, a lo que se suma un dolor articular que la obligó a cambiar su trabajo de maquilladora por uno de oficina, si bien lo hace con limitaciones debido a las afectaciones de la EICR.

A todo ello se añade el impacto de la enfermedad a su vida sexual, que le impide conocer a gente y relacionarse con normalidad en ese ámbito: "Me siento muy superficial", reflexiona, al no poder cosas que, a sus 34 años, le gustaría hacer.

La sensación que describe es la de estar en una especie de limbo: "Se asume que ya no estoy enferma porque ya no tengo cáncer, y se me exige vivir como una chica sana aunque no esté sana", apunta.

"A veces siento que estoy pagando un precio muy alto por haber superado el cáncer", apunta Cumelles, que a la vez que asegura que es consciente que mucha gente ni siquiera sobrevive a la enfermedad, y que está agradecida de haberlo poder hecho.

NÚRIA TOMÀS

Núria Tomàs, madre de Martina, que recibió un trasplante hace 16 años, ha señalado el aislamiento social como el "primer impacto" del procedimiento, y ha destacado las múltiples afectaciones que la ECIR puede tener, en particular en la piel, el estómago y las articulaciones.

En este sentido, ha subrayado la importancia de la multidisciplinariedad: cuando iban al digestólogo o al dermatólogo, al ya estar coordinados por el hematólogo, se centraban mucho más en el diagnóstico y tratamiento a partir de la ECIR.

Ha relatado afectaciones en la vida diaria y social, por ejemplo, al volver a la escuela tres años después, ya que Martina no podía sentarse cerca de niños enfermos o comer del mismo plato que los demás en las fiestas de cumpleaños, entre otros.