El niño barcelonés con síndrome de Duchenne ya recibe su terapia

FAMILIA

BARCELONA 10 Ago. (EUROPA PRESS) -

El niño barcelonés de siete años con distrofia muscular de Duchenne, Eric, ya está recibiendo el tratamiento indicado para la enfermedad, tras un acuerdo con el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), después de la dificultad inicial por no estar incluido en la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS) dado su alto precio, ha informado la familia.

"Estamos muy contentos con la noticia, han sido muchos meses de espera e incertidumbre pero por fin mi hijo dispone del tratamiento que necesita para controlar la enfermedad y mejorar su calidad de vida", ha asegurado la madre de Eric, Mónica González.

Aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento para su comercialización en la Unión Europea en pacientes con distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, el fármaco 'Ataluren' ha sido indicado al niño, que fue diagnosticado de la patología a los 4 años, en la modalidad de uso compasivo.

En octubre de 2014, el médico especialista que trataba a Eric solicitó por primera vez la administración del tratamiento, dado que el niño cumplía con todos los requisitos para ello.

El 30 de junio de este año, en un encuentro entre el CatSalut y la Asociación Duchenne Parent Project España, fue cuando se acordó la administración del medicamento para Eric, quien acaba de comenzar el tratamiento.

El médico especialista que trataba a Eric en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, tras comprobar que el niño cumplía con todos los requisitos para la administración de este tratamiento, lo solicitó en octubre de 2014 al Servicio de Farmacia del Hospital, quien a su vez solicitó la autorización al Servei Català de la Salut (CatSalut).

Tras varios meses de espera, el 30 de junio de 2015 representantes de Salud y del CatSalut se reunieron con varios miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España, a la que pertenece la familia, y se acordó la financiación del medicamento para Eric por parte del CatSalut.

De esta forma, Catalunya se une a las otras cinco comunidades autónomas --Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía y Valencia-- en las que se está administrando Ataluren por "uso compasivo".