Pacientes con EII presentan en el Congreso un documento para visibilizar su realidad

BARCELONA, 7 Jul. (EUROPA PRESS) -

Pacientes y expertos han presentado este lunes en el Congreso un documento para visibilizar la realidad de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y situar el foco en una atención sanitaria más humana, personalizada y multidisciplinar, ha informado UIC Barcelona en un comunicado.

El documento 'Retar, redefinir y transformar la atención de las personas con EII', liderado por la UIC Barcelona en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, quiere ser una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios.

La presidenta de la Confederación de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa (ACCU España), Lucía Expósito, ha afirmado que hablar de EII "supone hacerlo de una patología crónica, compleja, imprevisible e invisible que condiciona profundamente el día a día".

"La EII está presenta en todas las esferas de nuestra vida. Como resultado, tenemos una necesidad de entender qué implica convivir con la enfermedad y qué recursos disponemos para que la EII no interfiera en nuestras decisiones y en quién somos", ha subrayado.

La EII es una enfermedad crónica de causa desconocida en la que se produce inflamación crónica del tacto digestivo y tiene una prevalencia cercana al 1% de la población, con 360.000 personas en España que conviven con esta enfermedad.

La presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Yamile Zabana, ha asegurado que cada año se diagnostican 7.500 casos nuevos y el tiempo medio de diagnóstico varía de entre más de dos meses en el caso de la colitis ulcerosa a más de cinco en la enfermedad de Crohn.

Zabana ha dicho que, a pesar de los avances, los pacientes siguen experimentando "importantes necesidades no cubiertas que justifican una visión multidisciplinar que proponga nuevos enfoques en el abordaje integral de las necesidades de los pacientes con EII".

19 NECESIDADES

El documento identifica un total de 19 necesidades no cubiertas detectadas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad, y para dar respuesta a cada una de ellas se recogen un total de 15 propuestas de actuación.

Las propuestas se pueden englobar en mejorar la contribución de la atención primaria a la detección y derivación temprana de la EII, facilitar la conciliación del proceso asistencial con la vida laboral y educativa, promover procesos asistenciales personalizados, incorporar la opinión del paciente e impulsar la figura del gestor de casos.

Expósito ha señalado que impulsar los cuestionarios PREM (Patient Reported Experience Measures) y PROM (Patient Reported Outcome Measures) es "esencial para que la evaluación de los resultados en salud refleje realmente lo que viven los pacientes con EII"

"No se trata solo de medir aspectos clínicos, sino de saber cómo nos sentimos, cómoda impacta en nuestra calidad de vida y si nos permite mantener nuestros proyectos personales y profesionales", ha añadido.