Xavi Argemí narra en un libro su distrofia: "He estado aprendiendo a morir para poder vivir"

BARCELONA, 1 Nov. (EUROPA PRESS) -

El joven de 25 años Xavi Argemí acaba de publicar un libro para narrar su experiencia con una enfermedad degenerativa e incurable, la distrofia muscular de Duchenne, y explicar cómo valora su vida: "He estado aprendiendo a morir para poder vivir", ha dicho en una entrevista de Europa Press.

'Aprendre a morir per poder viure. Petites coses que fan la vida meravellosa' ('Aprender a morir para poder vivir. Pequeñas cosas que hacen la vida maravillosa') está editado por Rosa dels Vents y ya se han impreso dos ediciones la primera semana de su llegada a las librerías.

Xavi Argemí está a punto de graduarse en Multimedia en la universidad: ha estudiado a distancia y ya está elaborando el trabajo final, mientras ha escrito este libro.

Lleva toda su vida conviviendo con una enfermedad degenerativa que le ha obligado a aceptar las limitaciones de una silla de ruedas y la falta de movilidad, pero también la proximidad de la muerte.

COMPARTIR, NO INSPIRAR LÁSTIMA

"Me animé a escribir el libro porque pensé que podía ayudar a personas en dificultad. No querría inspirar lástima, sino compartir mi experiencia sobre cómo vivir y cómo mirar a la muerte de cara", y asegura vivir con realismo e ilusión.

"Realismo, porque veo que las limitaciones cada vez son más importantes; e ilusión, para aprovechar los minutos, días o años que me quedan de vida para hacer fácil la vida a los que están a mi lado y, a través del libro, a tanta gente como pueda", ha afirmado.

ACEPTACIÓN Y ESPERANZA

Diagnosticado con Duchenne cuando tenía 3 años, el 11 de marzo del 1999 vio como su cuerpo iba limitando su movilidad, hasta mover sólo unos dedos y la cabeza: "Todo es progresivo; poco a poco. Para los que no tenéis una enfermedad como esta, os puede parecer una realidad estática, pero para mí cambia diariamente".

Consciente de que la enfermedad de Duchenne es incurable y progresiva, ha aceptado las limitaciones --no sin dificultad-- y a encarar la vida de una manera diferente: "Mi cuerpo se ha ido atrofiando día a día; de eso no hay ninguna duda. Pero mi espíritu, en cambio, ha ido ganando en flexibilidad y en más aceptación; también, de manera progresiva".

Explica que las amistades y la espiritualidad han sido claves : "La fe cristiana me ha llevado a la esperanza y a amar a los demás. La espiritualidad, a valorar las pequeñas cosas de cada día como importantes para mi camino hacia el cielo. Ahora mismo no tengo ganas de ir, la verdad; pero cuando muera sí que quiero ir. Mientras tanto, no tengo prisa".

Agradece haber sido educado sin miedo a la muerte, con sinceridad y sin perder la esperanza ni el buen humor: "La gran paradoja es esa: que, educándome para bien morir, me han educado para vivir plenamente", ha reflexionado Argemí, cuya enfermedad no le ha impedido estudiar una carrera, y disfrutar, hasta hace bien poco, de planes, salidas culturales y partidos del FC Barcelona, una de sus pasiones.

FINAL DE VIDA

Tras diversas crisis respiratorias en los últimos años que casi le envían "al otro barrio", según ha explicado él mismo, se encontró en 2018 ante la decisión de hacerse una traqueotomía, que le hubiera alargado un poco la vida pero que le hubiera dificultado el habla y la ingesta de comida, además de posibles infecciones.

Decidió no hacérsela y, por el camino, descubrió la medicina paliativa, encarada a atenuar el dolor y mejorar la calidad de vida de pacientes terminales, y de la que se ha convertido en un gran defensor.

Ahora, necesita ayuda material para suplir su inmovilidad y también acompañamiento, "que es lo importante para ser feliz", así como disfrutar de pequeñas cosas, como una puesta de sol, una conversación tranquila y la visita de un amigo o familiar.

'Aprendre a morir per poder viure' está dedicado a los sobrinos del autor, Pep y Mariola, a quienes quiere dejar un mensaje claro, también para los lectores: "Que el tío Xavi luchó con optimismo hasta el final. Y que las adversidades se vencen viendo la parte positiva de la vida".