La Asociación de afectados por el síndrome del "maullido del gato" pide más ayudas de las administraciones

CÓRDOBA, 7 Oct. (EUROPA PRESS) -

La asociación Asimaga, que agrupa a familias afectadas por el

síndrome del "maullido del gato", celebró en Córdoba sus Jornadas

Nacionales de Convivencia, que se clausuran hoy. El objetivo de este

encuentro, según su presidenta, Josefina Porras, fue "intercambiar

experiencias para ayudar a los padres cuyos hijos padecen esta

minusvalía psíquica, así como profundizar en el conocimiento esta

patología consultando con médicos expertos".

En este sentido, en el evento intervinieron Francisco Blanco y

José María Gallardo, jefes de Traumatología y Oftalmología del

hospital Reina Sofía de Córdoba, dos especialidades que guardan mucha

relación con este trastorno. En el primer caso, porque los enfermos

tienen los ojos muy separados, padece estrabismo, cataratas, defectos

refractarios, quistes y problemas del lacrimal.

En el segundo, por las graves manifestaciones quirúrgicas y

ortopédicas, asociadas al retraso motor, que conlleva el síndrome. El

síndrome del "maullido del gato" se produce por una anomalía

estructural en el cromosoma 5 que produce en las personas minusvalía

psíquica profunda y física. Es una enfermedad poco común que sólo se

da en uno de cada 50.000 nacidos.

En Andalucía hay seis casos registrados por Asimaga, de los que

tres están en la provincia de Córdoba. Los pacientes presentan

microcefalia, raíz nasal plana, paladar hendido e implante de orejas

bajo. Otros rasgos comunes son la cara redonda y, sobre todo, el

llanto característico de la primera infancia, parecido al maullido de

un gato. Su primer diagnóstico se estableció en 1963, por lo tanto

sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida, sobre la que

hay muy pocos estudios.

"El síndrome como tal sólo tiene cuarenta años, y antes a los

enfermos se les metía en el "cajón de sastre" de la parálisis

cerebral --explicó el doctor Blanco--. Pero en ese tiempo la medicina

ha avanzado mucho en todas las áreas relacionadas con el "maullido",

y ya no hablamos de supervivencia, sino de calidad de vida". Blanco

insistió en su intervención en dos aspectos: "Evitar que los niños

padezcan los fuertes dolores que provoca la deformidad en los huesos

e intentar independizarlos lo máximo posible".

Para ello es fundamental "el diagnóstico precoz y la

rehabilitación", un tema cuya importancia destacó también su colega.

Según José María Gallardo, "las enfermedades oculares deben

detectarse y tratarse en los primeros seis meses de vida del bebé,

porque si no pueden derivar en una visión deficiente". Por su parte

Juan Parejo, coordinador de Asimaga en Andalucía y padre de una niña

con el síndrome, insistió en la necesidad de que las administraciones

proporcionen más ayudas a las familias.

"Andalucía es la comunidad autónoma que menos inversiones tiene en

minusvalías, y eso se nota, por ejemplo, a la hora de llevar a los

niños a sesiones de fisioterapia. Las elevadas listas de espera

obliga a muchos padres a recurrir a centros privados". También hay

problemas de escolarización: "Estos niños son verdaderas esponjas y

copian todo lo que ven, por eso necesitan estar con niños normales.

Sin embargo no es posible porque la Junta no proporciona profesores

de educación especial, ni monitores de apoyo".