Publicado 28/02/2021 18:30CET

Cs pide la implicación del Ayuntamiento de València en la visibilidad, atención e investigación de Enfermedades Raras

Archivo - Imagen de la fachada del Ayuntamiento de Valencia
Archivo - Imagen de la fachada del Ayuntamiento de Valencia - EUROPA PRESS - Archivo

VALÈNCIA, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

El concejal de Ciudadanos (Cs) en el Ayuntamiento de València Javier Copoví ha reclamado la implicación del Ayuntamiento en la visibilidad, atención e investigación de las Enfermedades Raras, con motivo de del Día Mundial de estas enfermedades.

Copoví ha señalado que el pleno municipal aprobó el pasado jueves, a instancias del grupo Cs, una declaración institucional para que el Ayuntamiento inste al Ministerio de Sanidad a la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras "con una perspectiva multisectorial" y "la implicación de los distintos Ministerios en el desarrollo de los planes de atención, asistencia e investigación", ha indicado la formación en un comunicado.

La declaración, a la que "se comprometieron todos los grupos municipales", ha remarcado Cs, insta a la Generalitat Valenciana a la publicación y desarrollo de un plan integral multisectorial de atención, asistencia e investigación en enfermedades raras y personas con sospecha diagnóstica, con la participación de las Consellerias de Salud Universal, Igualdad y Políticas Inclusivas y Educación y Cultura.

"Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, por no hablar del elevado coste de los tratamientos que muchas familias no pueden costear", ha afirmado Copoví.

Asimismo, el edil ha insistido en la necesidad de apoyar a las personas y familias afectadas desde las diferentes instituciones y colaborar con la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) y las asociaciones que la componen, en la coordinación de iniciativas de carácter social, educativo y sanitario en el ámbito municipal.

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