VALENCIA, 30 Abr. (EUROPA PRESS) -
Una madre, Maribel García López, relata en un libro, 'Disfrutando de Alejandro', la experiencia de atender y cuidar a un niño con una enfermedad muy rara (Síndrome de la microdeleción 2q37) que está siendo tratado en el Hospital Universitari i Politènic La Fe desde hace 10 años.
El libro, que García presentó este domingo en la Feria del Libro de los Jardines de Viveros, pretende lanzar un mensaje de esperanza y ayuda para las personas que estén atravesando una situación de enfermedad, de sufrimiento y dolor. "Hay que seguir adelante y ganarle la batalla a la tristeza y a la desesperación", ha apuntado la autora.
"Alejandro me ha demostrado que no hay mejor medicina para las personas que tienen una enfermedad o una discapacidad que el cariño y el amor que les entregamos", ha agregado.
Este síndrome, que sólo lo sufren 100 personas en todo el mundo, es una de las llamadas enfermedades raras y provoca graves malformaciones, déficits neurológicos e intelectuales que impiden la movilidad y provocan la dependencia total de estos pacientes desde su nacimiento.
De hecho, durante los 10 años de vida de este niño ha sido sometido ya a numerosas intervenciones quirúrgicas y ha permanecido ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos durante largos periodos de tiempo. Alejandro está siendo tratado por profesionales sanitarios de más de 12 especialidades distintas del Hospital Infantil La Fe.
El prólogo del libro corre a cargo del neonatólogo de La Fe, el doctor Antonio Pérez Aytés, quien destaca el valor de este relato tanto para la población general como para los propios médicos. "Creo que la descripción de sus vivencias en los momentos inmediatos tras el nacimiento de Alejandro deberían ser de lectura obligatoria para todos los profesionales sanitarios a fin de que entendiéramos mejor lo que siente una madre cuando ha nacido su hijo e intuye que las cosas no van bien. No estamos bien entrenados para dar malas noticias", ha apuntado Pérez Aytés.
