Niños con fibrosis quística de La Fe participan en el ensayo clínico de una app para personalizar su tratamiento

VALÈNCIA 24 Abr. (EUROPA PRESS) -

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de València coordina el ensayo clínico de una novedosa aplicación capaz de calcular, en tiempo real, la dosis óptima de enzimas pancreáticas suplementarias para la correcta digestión de los alimentos por parte de los pacientes de fibrosis quística.

En el ensayo clínico participan desde el pasado mes de febrero 200 niños y niñas con fibrosis quística pertenecientes a las unidades de cinco hospitales europeos, entre las que se encuentra la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.

Estos datos se han dado a conocer con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística, que se celebra el miércoles 25 de abril, según ha informado la Generalitat en un comunicado. La fibrosis quística es una enfermedad genética que en España afecta a 1/4.000 -1/6.000 personas y es una de las consideradas enfermedades raras.

Tiene un carácter multisistémico por su afectación a múltiples órganos (todos los que segregan moco/líquidos) como son los pulmones, el páncreas, el hígado y vesícula biliar, conductos genitales, etc, pero es la lesión pulmonar la que marca el pronóstico y evolución de la enfermedad.

Los pacientes con fibrosis quística suelen presentar insuficiencia pancreática por lo que deben tomar enzimas pancreáticas suplementarias, indispensables para digerir los nutrientes de los alimentos y facilitar su absorción.

Sin una dosis ajustada, los pacientes sufren trastornos digestivos importantes que interfieren en su calidad de vida y deficiencias nutricionales que pueden empeorar la enfermedad. Sin embargo, no existía hasta ahora un método que permitiera realizar el cálculo de enzimas "de manera precisa y en tiempo real", ya que la dosis depende de las necesidades de cada paciente y de las características de cada comida.

"GRAN AVANCE"

Este ensayo clínico supone para muchos pacientes con fibrosis quística un "gran avance" ya que, por primera vez, "tendrán acceso a una herramienta capaz de realizar un cálculo preciso de la dosis que necesitan, basándose en estudios experimentales realizados en el Instituto Universitario de Ingeniería de los Alimentos de la Universitat Politècnica de València".

El ensayo clínico se realiza de manera simultánea en otros cinco centros europeos: el hospital Ramón y Cajal (Madrid), el Hospedale Maggiore Policlinico de Milano (Italia) el Hospital de Santa María de Lisboa (Portugal) Uz Leuven (Bélgica) and University Medical Center de Rotterdam (Holanda).

Esta aplicación se enmarca dentro del proyecto europeo My Cystic Fibrosis Application (MyCyFAPP), financiado por la Unión Europeo dentro del programa marco Horizonte 2020 y coordinado por el grupo de investigación en Inmunopatología Digestiva y Enfermedad Celíaca del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y la unidad de fibrosis quística pediátrica del Hospital La Fe.

Uno de los objetivos del proyecto MyCyFAPP es mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística. Para ello, durante el estudio piloto se desarrolló un cuestionario específico para niños y niñas para valorar su calidad de vida y centrado en los trastornos digestivos y nutricionales. Este cuestionario podrá, a partir de ahora, emplearse en la práctica asistencial para evaluar la calidad de vida de estos pacientes.

Desde 2017, la Comunitat Valenciana cuenta con tres unidades de referencia para la atención de pacientes pediátricos con fibrosis quística: Hospital Clínico de València, Hospital La Fe y Hospital Sant Joan d'Alacant.

La unidad de fibrosis quística pediátrica del hospital La Fe atiende a más de 100 menores de toda la Comunitat Valenciana. El Hospital Clínico de València ha diagnosticado 20 pacientes pediátricos con esta patología desde 2012, año en el que se introdujo el cribado neonatal de esta patología en la Comunitat Valenciana.

El Hospital Sant Joan d'Alacant también ha recibido recientemente la acreditación de referencia para la provincia de Alicante. Tras 2012, han sido remitidos 211 niños a este hospital, de los cuales 16 han resultado nuevos diagnósticos de fibrosis quística que continúan su control en el CENTRO. En su mayoría se trata de formas típicas de la enfermedad.