VALENCIA, 19 May. (UROPA PRESS) -
El director general de Calidad y Atención al Paciente, Antonio Galán, destacó hoy, durante el transcurso del II Encuentro de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, la intención de la conselleria de Sanitat de seguir investigando para mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
En este sentido, resaltó la importancia del trabajo desarrollado desde la Red Epidemiológica de Enfermedades Raras, en la que desde la conselleria de Sanitat se intenta abordar la investigación epidemiológica y clínica de este tipo de enfermedades.
De este modo, recordó la elaboración de un estudio en 2004 por parte de la Conselleria con la finalidad de obtener información de los servicios hospitalarios en los que se atendía, con mayor frecuencia, a estos enfermos.
Galán señaló la importancia del trabajo conjunto entre La Federación Española de Enfermedades Raras, donde se agrupan más de 100 asociaciones, y la conselleria de Sanitat. Gracias a esta unión de esfuerzos, "se ha conseguido atraer la atención sobre estas patologías minoritarias y beneficiarse, así, de una política de investigación y cobertura sanitaria", dijo.
Las llamadas enfermedades raras son aquellas con una prevalencia inferior a 5 por 10.000 habitantes y que pueden manifestarse tanto en la infancia como en la edad adulta. Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes.
Por todo ello, marcó como principal objetivo "eliminar barreras, contribuir a la mejora de la calidad de vida y mejorar las condiciones y la información de todas las personas afectadas".
40.000 EUROS PARA AYUDA MUTUA
Por último, informó de que, en el año 2005, la conselleria de Sanitat destinó un total de 40.000 euros para financiar programas de Ayuda Mutua llevados a cabo por estas asociaciones.
Estos programas van destinados a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares. En las sesiones, coordinadas por una psicóloga, los pacientes ponen en común sus experiencias y necesidades emocionales, permitiendo un intercambio muy enriquecedor.
La Comunitat Valenciana cuenta con doce grupos de investigación en enfermedades raras. El Hospital La Fe, el Hospital Clínico y diferentes centros de investigación valencianos como el Centro de Investigación Príncipe Felipe, el Instituto de Biomedicina, y el departamento de Genética y biología Celular de la facultad de Ciencias Biológicas de la Universidad de Valencia.
La Unidad Genética del Hospital La Fe es una referencia en la Comunitat para el estudio y diagnostico de enfermedades genéticas desde 1987. Entre los hallazgos más importantes se encuentran la colaboración en el descubrimiento de uno de los genes implicados en el Síndrome de Usher y las colaboraciones en el hallazgo de la base genética de la ataxia de Friedreich.
