MADRID, 18 Sep. (EUROPA PRESS) -
El próximo lunes 21 de septiembre saldrá desde Marbella (Málaga) una expedición benéfica en dos coches que pretende cruzar Europa en seis días hasta llegar al Océano Ártico, con el objetivo de recaudar fondos en favor de las asociaciones de afectados por la epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de los 'niños mariposa'.
Según informó hoy la Asociación Piel de Mariposa Debra España, todo surgió de la iniciativa de Ross Holland, que cuando su sobrina Brida falleció a causa de esta enfermedad con tan sólo 14 meses convenció a cinco amigos para embarcarse en este viaje solidario.
Al final serán dos coches, de la marca Seat, y la iniciativa ha podido salir adelante gracias al apoyo de la Concejalía de Bienestar Social de Marbella, según informó la asociación en un comunicado.
En España existen cerca de 250 personas afectadas por éste conjunto de enfermedades raras de la piel, que se caracteriza por ampollas y heridas que se generan espontáneamente o ante un mínimo traumatismo. En las formas más severas, los pacientes presentan un elevado riesgo de desarrollar cáncer cutáneo.
Esta enfermedad rara puede erosionar no sólo la piel de todo el cuerpo del paciente, sino también involucrar mucosas internas como el esófago o la boca. En la forma distrófica de la EB las heridas cicatrizan lentamente y pueden dar lugar a deformaciones físicas, que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dígitos) en manos y pies, lo que conlleva una pérdida de funcionalidad y empeora la calidad de vida del paciente.
