Marta Bosquet ve "necesario dedicar más recursos a la investigación" de estas patologías para lograr diagnósticos "más rápidos y certeros"
SEVILLA, 18 Mar. (EUROPA PRESS) -
La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha anunciado que el I Plan de Conciliación de Andalucía, en el que se está trabajando, incluirá medidas destinadas a las familias con hijos con enfermedades raras.
Ruiz ha participado, junto con la presidenta del Parlamento de Andalucía, Marta Bosquet, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el salón de usos múltiples de la Cámara andaluza.
Como consejera de Igualdad, Rocío Ruiz ha expresado su preocupación por el hecho de que el 64 por ciento de las personas que cuidan a niños con enfermedades raras sean mujeres: "Es una situación de injusticia que las mujeres tengan que elegir entre sus carreras profesionales o cuidar de sus hijos enfermos".
Por este motivo, a la colaboración con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias, la consejera ha anunciado el diseño e implementación del I Plan de Conciliación a través del que se encauce la corresponsabilidad necesaria entre hombres y mujeres para compartir los cuidados de familiares enfermos y dependientes.
Por otra parte, ha señalado la importancia de "agilizar las listas de espera de dependencia. Este tipo de familias no pueden estar esperando cuatro años para una valoración o una prestación económica porque lo que viven en sus casas es un drama terrible. Estas personas necesitan atención 24 horas porque son grandes dependientes".
Rocío Ruiz ha expresado el deseo del Gobierno andaluz de institucionalizar las propuestas de Feder para avanzar en su compromiso con las personas que padecen enfermedades raras y sus familias. Implementando una estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con una partida presupuestaria específica; promoviendo la investigación e incentivando la colaboración del sector privado; e integrando el modelo de Redes Europeas de referencia en el Sistema Nacional de Salud.
"Queremos profundizar en el plan de diagnóstico genético y potenciar el diagnóstico precoz a través de un protocolo de atención, así como unificar los procesos de valoración de la discapacidad y la dependencia; y garantizar el acceso en equidad a todos los medicamentos. Nos comprometemos a asegurar que se garanticen los recursos educativos y sociosanitarios para una educación inclusiva, regulando la prestación por hijos e hijas a cargo con enfermedad grave; apoyando el movimiento asociativo con las subvenciones necesarias, así como integrar las Enfermedades Raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, que llevamos desde la Agencia Andaluza de Cooperación Internacional y Desarrollo", ha señalado en su intervención.
Por su parte, la presidenta del Parlamento de Andalucía ha hecho un llamamiento a los responsables públicos "a dedicar más recursos y más esfuerzos" a la investigación de las enfermedades raras con el objetivo de lograr diagnósticos "más rápidos y certeros". "Tenemos que hacer una apuesta decidida por apoyar a las familias que afrontan un caso de enfermedad rara y favorecer la investigación científica, la gran esperanza para estas enfermedades", ha afirmado.
En este sentido, Bosquet ha puesto el foco en los "muchos proyectos e investigaciones" que se han visto abocados a su abandono por falta de financiación. "Hemos asistido a situaciones en las que la esperanza de muchas familias se desvanecía cuando se paraban líneas de investigación. Una piedra que se pone hoy será la base de otras tantas en el futuro para encontrar solución a muchas enfermedades", ha subrayado la presidenta de la Cámara.
Además, durante el acto, Marta Bosquet ha destacado la importancia de visibilizarlas porque "sigue siendo necesario crear conciencia y avanzar en su sensibilización", toda vez que ha tenido palabras de agradecimiento a las asociaciones y familias de pacientes con estas enfermedades, "vuestro trabajo es no solo un referente, sino un acicate para dotar de más esfuerzos, de más recursos, de más dedicación, al reto de las enfermedades raras", ha dicho, concluyendo que "tenemos que seguir avanzando en la esperanza de muchas familias y en la esperanza como sociedad".
ENFERMEDADES RARAS
Las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, una enfermedad es considera tal cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Pero debido al gran número de enfermedades existentes --entre 5.000 y 7.000 según la Organización Mundial de la Salud (OMS)-- esta tipología afecta a un porcentaje de entre un seis y un ocho por ciento de la población mundial. Concretamente, en España, afecta a tres millones de personas.
Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida y que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego. A esto se añade la dificultad de acceder a un diagnóstico acertado. Solo un 34 por ciento afirma disponer del tratamiento que necesita y la media de acceso al diagnóstico es de cuatro años.
Feder es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas que las padecen, sus familias y quienes les cuidan. En la actualidad, el movimiento asociativo federado a Feder está constituido por más de 320 entidades.
