Reclaman a las autoridades sanitarias que reconozcan el carácter crónico de muchas de estas enfermedades
SANTIAGO DE COMPOSTELA, 6 Ene. (EUROPA PRESS) -
En Galicia existen multitud de afectados por patologías consideradas raras, enfermedades que afectan a menos del 0,5 por ciento de la población y cuyo tratamiento es costoso y, en muchas casos, desconocido, por lo que demandan ayudas a las instituciones, y aseguran que sufren rechazo laboral y social dada su particular situación.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, existen más de 6.000 patologías consideradas poco frecuentes, algunas con miles de afectados y otras con poco más de una decena. Las distintas asociaciones gallegas de enfermedades raras se quejan, principalmente, del rechazo laboral y social que conllevan muchas de estas patologías.
Asimismo, reclaman mayores ayudas para el tratamiento e investigación de estas enfermedades y piden que los afectados sean considerados enfermos crónicos, ya que, en la mayor parte de los casos, están inhabilitados para desempeñar cualquier tipo de trabajo. En este sentido, piden a las administraciones públicas y sanitarias que incrementen las campañas de sensibilización e información sobre estas patologías.
La Consellería de Sanidade no dispone, aún, de ningún censo de enfermedades raras en Galicia, un listado que ha comenzado a elaborar el Ministerio de Sanidad. "Hubo proyectos de crear este registro pero se han abandonado", subrayaron a Europa Press fuentes del departamento autonómico.
Así, la Xunta subrayó que los afectados por enfermedades raras son tratados como "cualquier enfermo más", aunque, las distintas unidades médicas están "sensibilizadas" sobre la mayor parte de estas patologías que, en muchos casos, requieren de tratamientos especiales.
Es el caso de los afectados por la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, una afección a largo plazo del sistema gastrointestinal. José María Lapido, coordinador de la Asociación gallega de afectados de Crohn en Santiago, destaca que, con esta patología, "no valen las consultas normales". En declaraciones a Europa Press apuntó que necesitan "cuidados especiales" y destacó que el Hospital Clínico de Santiago es el centro que "más casos atiende" de España. "Ahora ya saben lo que tenemos y nos atienden el mismo día o al día siguiente de reclamar cita", apunta.
La enfermedad de Crohn produce la inflamación del revestimiento de los intestinos y causa enrojecimiento, irritación, sangrado y diarreas. "No sabes cuando te puede dar un golpe fuerte y cuando ocurre es terrible", apunta al subrayar que causa "muchos traumas" a los afectados porque afecta a su rendimiento laboral o estudiantil.
"En muchas ocasiones perdemos nuestros puestos de trabajo e, incluso, las mutuas recomienden a los empresarios que nos echen", indicó al reclamar una mayor implicación de la Administración para evitar este tipo de discriminaciones. La Asociación gallega de la Enfermedad del Crohn está integrada por entre 1.500 y 1.600, aunque su incidencia es mayor.
"HUESOS DE CRISTAL"
Iván Rodríguez, afectado por la llamada enfermedad de "huesos de cristal", también critica la "indiferencia" de las administraciones hacia las enfermedades raras. "Nos consideran como minusválidos cuando nuestro problema es mucho peor", indicó al recordar que cuando era niño rompía los huesos dos o tres veces por año.
La Osteogénesis Imperfecta -Huesos de Cristal- es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial que es la que da rigidez a los huesos. Esto provoca que sean frágiles y se rompan al mínimo golpe. En declaraciones a Europa Press, Rodríguez destacó la importancia de la familia y de la disponibilidad de recursos económicos para afrontar esta patología. Por ello, reclamó una mayor "intervención" de la Xunta para ayudar a los afectados.
Una reclamación con la que también coincide Eugenia Escudero, de la Asociación de Afectados de Lupus, una organización que agrupa a 400 personas en Galicia. "Tanto ayuntamientos, como diputaciones y Xunta nos van ayudando en lo que pueden, aunque está claro que, con enfermedades como estas, todo es bienvenido", indicó.
Además, subrayó que el principal problema al que se tienen que enfrentar los afectados es la "aceptación" de esta enfermedad. "Es muy duro conseguir digerir lo que tienes porque hay rechazo social y laboral", indicó al destacar que, no son pocos, los que ocultan que están afectados por lupus, una enfermedad de la piel, de origen desconocido, en la que tejidos y células sufren daños por el depósito de autoanticuerpos y complejos inmunitarios patológicos.
Muchos de los afectados por enfermedades raras se ven incapacitados para realizar cualquier tipo de trabajo. Una de sus principales reclamaciones es que las autoridades médicas reconozcan estas dolencias como crónicas.
DOLENCIAS CRÓNICAS
Así lo exigen tanto José María Lapido, Eugenia Escudero o Maite García, presidenta de la Asociación de Celiacos de Galicia, que agrupa a más de 1.400 afectados. Esta patología, a pesar de ser considerada rara, es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en Galicia ya que afecta a cerca de 25.000 personas. Está provocada por una intolerancia permanente al gluten.
En declaraciones a Europa Press, García destacó el "gran rechazo social" que existe hacia las personas que sufren enfermedades raras. Por ello, reclamó "mayor implicación" de las instituciones en la integración de estos colectivos. En este sentido, indicó que su asociación trabaja para concienciar a los ciudadanos de que los celiacos no son "personas raras".
De esta forma, destacó la campaña que están realizando en los colegios o en la pasada la fiesta de reyes, donde se repartieron caramelos sin gluten en los desfiles de 17 ayuntamientos gallegos. Muchos de los afectados por enfermedades raras también utilizan los congresos o los campamentos para informar a la sociedad sobre su problemática.
Este es el caso de la Asociación Fenilcetonúrica de Galicia (ASFEGA) también conocida como "PKU", que desarrolla, periódicamente, campamentos y encuentros para que los afectados, principalmente niños, convivan conjuntamente, y para que sus padres puedan aprender recetas nuevas.
La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad infantil, metabólica, causada por un déficit de la enzima del hígado llamada fenilalanín-hidroxilasa. Es una enfermedad progresiva severa que puede producir retraso mental si no se trata a tiempo. Por ello, es necesario un "cuidado constante" y un "control absoluto" sobre la dieta.
En declaraciones a Europa Press, el presidente de esta asociación, Manuel Varela, destacó que Galicia es una de las comunidades que "mejor funciona" en el tratamiento de esta dolencia. Así, destacó que las administraciones cubren cerca del 50% de las necesidades de las 85 familias afectadas, aunque recordó que hasta "hace bien poco", había muchos niños afectados que terminaban con retrasos mentales por el desconocimiento de la enfermedad.
Además de estas patologías, en Galicia también hay afectados de espondilitis anquilosante, que es una enfermedad reumática dolorosa; retinosis pigmentaria, que puede provocar ceguera; el síndrome de Beals, que provoca deformaciones en manos y pies o la enfermedad de Perthes, con degeneraciones óseas, entre otras.
