El PP de sa Pobla pedirá un acceso "equitativo" y "sin trabas" a terapias génicas para niños con síndrome FOXG1

PALMA 30 Ene. (EUROPA PRESS) -

El PP de sa Pobla ha presentará una moción en el próximo pleno municipal para reclamar un acceso "equitativo, precoz y sin trabas burocráticas" a las terapias génicas para niños afectados por el síndrome FOXG1, una enfermedad genética ultrarrara y grave del neurodesarrollo.

La portavoz 'popular' de Sa Pobla, Pedrona Seguí, ha explicado que esta moción nace de la "voluntad de apoyar, desde el ámbito municipal, a una reivindicación justa y necesaria que afecta directamente familias que viven situaciones muy duras y que no pueden esperar".

En un comunicado, el PP ha explicado que el síndrome FOXG1 provoca una afectación neurológica profunda y permanente, con graves limitaciones cognitivas, motoras y de comunicación, y hasta hace poco solo tenía un abordaje sintomático.

Actualmente, el desarrollo de terapias génicas abre una ventana de esperanza, siempre que el acceso sea "precoz" y "no quede condicionado por retrasos administrativos o desigualdades territoriales".

En este sentido, Seguí ha señalado que "no puede ser que el lugar de residencia o la lentitud burocrática" determinen el acceso a tratamientos que "pueden marcar la diferencia en la vida de un niño". Por eso, la moción busca apoyar la necesidad de "acelerar la autorización de ensayos clínicos, mejorar la financiación pública de medicamentos huérfanos --los que no se desarrollan por falta de rentabilidad económica-- y reforzar los centros especializados de referencia".

"Lo que pide el PP es justicia y equidad. Cuando se habla de enfermedades ultrarraras y de niños, el tiempo es un factor clave, y las administraciones tienen que estar a la altura", ha remarcado Seguí.

Desde el PP de Sa Pobla han considerado que los ayuntamientos también tienen que posicionarse y sumar esfuerzos para trasladar al Gobierno de España la necesidad de "adoptar medidas concretas que transformen el adelanto científico en un acceso real a los tratamientos".

"Esta moción es un gesto de apoyo a las familias pero también una manera de decir que desde los municipios no se mira hacia otro lado cuando se trata de derechos fundamentales como el derecho a la salud", ha concluido.