Canarias y el Estado compartirán información sobre enfermedades raras

SANTA CRUZ DE TENERIFE 8 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias podrá colaborar con el Registro Estatal de Enfermedades Raras compartiendo datos sobre pacientes y patologías, que se caracterizan porque afectan a un reducido número de personas.

El objetivo es contribuir a la obtención de información de alta calidad que favorezcan la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento y la calidad de vida de estos pacientes que padecen este tipo de patologías.

Según publica hoy martes el Boletín Oficial de Canarias (BOC), la finalidad del fichero es disponer de un registro de base poblacional que permita conocer la dimensión real de las enfermedades raras mediante el conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas en Canarias, así como obtener datos que posibiliten la investigación en este ámbito.

Su objetivo incluye la gestión y control sanitario, la investigación epidemiológica y actividades análogas, así como los fines estadísticos y científicos. El fichero conjunto contendrá datos identificativos, de características personales, de salud y aquellos exigibles por el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

Además, esta herramienta, que se encargará de realizar el seguimiento y análisis del número de personas afectadas por enfermedades raras, arrojará datos sobre los pacientes diagnosticados con este tipo de patologías.

Mediante este fichero se podrán obtener datos de centros sanitarios públicos y privados, de los profesionales sanitarios, de bases de datos de la Administración Pública sanitaria, así como de cualquier fuente de información de Canarias que pueda completar el Registro de Enfermedades Raras.

Además, dichos datos se recogerán mediante la notificación de casos al registro autonómico y de los ficheros de datos de carácter personal que contengan información sobre enfermedades raras.

ENTRE 120.000 Y 150.000 ENFERMOS.

Según sostiene el consejero de Sanidad del Gobierno canario, Jesús Morera, se estima que actualmente en Canarias existen entre 120.000 y 150.000 personas con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen catalogadas en la actualidad, y añade que un porcentaje significativo de estas patologías son graves e invalidantes.

Aunque de forma aislada cada enfermedad rara no supone un problema de salud pública, el consejero señala que la afectación de este colectivo sí es una cuestión que requiere una aproximación sanitaria y científica. Para ello ve esencial poder estudiar su extensión y la carga poblacional que suponen en su conjunto y para cada una de ellas.

Jesús Morera recordó que para cumplir con este objetivo en el año 2011 se creó en Canarias el Registro de Enfermedades Raras, aunque el Ministerio de Sanidad inició un proyecto para la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras que se incluyera a su vez en otro europeo y americano.

Este hecho, apunto Morera, impidió el desarrollo adecuado del registro autonómico hasta el pasado mes de diciembre, cuando se publicó un Real Decreto que ha aclarado la situación. Precisó, además, que el pasado 26 de febrero firmó la orden que modifica la del año 2011 y que permitirá adaptar este registro a la norma estatal y compartir información.