"Mi sueño es muy grande", indicó Gemio, que espera "un solución posible" para la Distrofia Muscular, tras su experiencia personal
LOGROÑO, 2 Sep. (EUROPA PRESS) -
'El Rioja y los Cinco Sentidos' incluirá un desfile benéfico, en el que Adolfo Domínguez presentará su próxima colección, cuya recaudación se dedicará, íntegramente, a la 'Fundación Isabel Gemio', dedicada a la investigación de enfermedades raras, sobre todo, la distrofia muscular.
El consejero de Agricultura, Iñigo Nagore, presentó hoy el desfile acompañado de la propia Isabel Gemio y de Javier Muga, director de Marketing de la bodega en la que tendrá lugar el evento el próximo 19 de septiembre.
El diseñador gallego presentará algunas de sus últimas creaciones sobre la pasarela de Muga, una bodega familiar ubicada en el barrio de la estación de Haro. Con ello, se unirán la tradición del Rioja, la moda y la solidaridad, destacó el consejero riojano, ya que los sesenta euros de cada entrada, que da derecho también a un coctel, se dedicarán enteros a la Fundación Isabel Gemio.
La idea, explicó la periodista, surgió cuando le fue concedido a ésta el premio 'Tu peso en oro' y, de forma distendida, Gemio dio a conocer a las autoridades riojanas la Fundación, que se presentará oficialmente a los medios de comunicación el 8 de septiembre, así como su "necesidad" de recaudad fondos.
"Mi sueño es muy grande, y me voy a dedicar a él con los cinco sentidos", indicó. Este sueño, añadió, se centra en que la distrofia muscular "tenga un solución posible" y, por ello, la fundación se dedicará a recaudar fondos para que un equipo de cuatro científicos puedan investigar.
Gemio se refirió a su experiencia personal como madre para relatar la sensación de quienes viven con esta enfermedad y que se encuentran con la espada de Damocles sobre su cabeza porque se trata de una enfermedad degenerativa que hace perder capacidad muscular. "Luchamos contra el tiempo", señaló, "y nuestra única esperanza es la investigación".
Por eso, según explicó la presentadora, Gemio decidió, tras un año y medio de trabajo de investigación sobre el tema, crear la fundación, ya que las asociaciones, dijo, dan una "respuesta inmediata" con ayuda al enfermo, pero hace falta investigar.
En cuanto al nombre de la fundación, reconoció que le daba "pudor" pero que, todas las personas de su alrededor le aconsejaron llamarla Fundación Isabel Gemio porque esto hace ganar tiempo, ya que todo el mundo sabe que la periodista tiene un hijo con distrofia muscular.
A este respecto, reiteró su petición de que no se conozca la identidad del hijo que tiene la enfermedad. "Yo tengo mi lucha y él la suya, y quiero que lleve una vida normal en el colegio", indicó.
Este tipo de enfermos, añadió Gemio, necesitan que se conozca su enfermedad, "que no es tan rara como algunos políticos quieren hacer ver, pues afecta a tres millones de personas", y, para ello, dijo, es necesario un censo. También coordinación entre los médicos que los tratan.
"Yo he tardado nueve años en lograr que cuatro médicos atiendan en la misma mañana a mi hijo", relató al tiempo que señaló la necesidad de que los niños no pierdan mañanas de colegio en las distintas pruebas que necesita esta enfermedad.
El desfile, al que acudirán tanto el diseñador como la periodista Isabel Gemio, tendrá lugar el 19 de septiembre, a las 21.30 horas, y pondrá el broche de oro de esta edición del programa divulgativo de la cultura del vino 'El Rioja y los 5 Sentidos'.
