El PSOE reivindica "más investigación, diagnóstico precoz y equidad para las personas con enfermedades raras"

LOGROÑO 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el PSOE de La Rioja quiere visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías y reafirmar su compromiso "con una sanidad pública fuerte y equitativa que garantice investigación, diagnóstico temprano y acceso efectivo a los tratamientos".

En España más de tres millones de personas viven con alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas. Aunque cada una afecta a un número reducido de pacientes, su impacto acumulado es enorme y exige una respuesta coordinada del conjunto del Sistema Nacional de Salud.

"También en La Rioja, donde muchas familias afrontan largos procesos hasta obtener un diagnóstico, derivaciones fuera de la comunidad y una importante carga emocional, social y económica".

Para el PSOE, los avances logrados en investigación clínica en nuestro país, con 962 ensayos clínicos autorizados en 2025, demuestran "que cuando hay compromiso público se progresa en el desarrollo de terapias innovadoras y medicamentos huérfanos".

Desde el PSOE de La Rioja "consideramos imprescindible que el sistema sanitario riojano participe activamente en estas redes de investigación, para que los pacientes riojanos puedan acceder en igualdad de condiciones a tratamientos innovadores".

Del mismo modo, la actualización de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, con mejoras en los programas de cribado neonatal, "debe traducirse en una aplicación ambiciosa en nuestra comunidad".

"Detectar precozmente una enfermedad rara puede cambiar radicalmente el pronóstico y la calidad de vida de quienes la padecen. Las enfermedades raras requieren una atención integral, coordinación entre niveles asistenciales y apoyo a las familias cuidadoras".

En este sentido, el diputado regional, Miguel González de Legarra, ha señalado que "no podemos permitir que las personas con enfermedades raras paguen las consecuencias de decisiones que debilitan nuestro sistema sanitario".

Son pacientes "que necesitan más coordinación, más inversión y más estabilidad, no incertidumbre". González de Legarra ha añadido que "cuando se deteriora la sanidad pública, quienes primero lo sufren son quienes más dependen de ella".

Por eso "defender lo público no es una consigna, es una obligación política y moral porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona y una familia que no pueden esperar". El diputado socialista ha destacado que desde el PSOE de La Rioja "seguiremos trabajando para reforzar nuestro sistema sanitario, garantizar la equidad territorial y asegurar que ninguna persona quede desprotegida por el hecho de padecer una enfermedad poco frecuente"