MADRID, 14 Ago. (EUROPA PRESS) -
La madre del niño de Leganés con síndrome de Duchenne, Ana Isabel López, ha recogido este viernes la medicación de su hijo para el próximo mes en el Hospital 12 de Octubre, tras la gestión de la Consejería de Sanidad que ha facilitado la llegada del fármaco Atalureno.
En declaraciones a Europa Press, López ha afirmado que han recogido el medicamento en el centro hospitalario, algo que tendrán que hacer cada mes, mientras que el fármaco se lo recetarán al menor, Sidney, para un periodo de tres meses cada vez.
Sidney tendrá que ingerir tres sobres al día diluidos en agua, en horarios de mañana, tarde y noche, y siguiendo estrictamente los horarios de ingesta. El tratamiento lo comenzará en el desayuno de este sábado.
Ana Isabel, que ha querido mostrar una "gratitud tremenda" a quienes han apoyado y difundido su petición para lograr este medicamento que aún no se comercializa en España, ha afirmado que tiene previsto reunirse con el consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, el próximo miércoles a las 11 horas para poder darle las gracias personalmente.
Fue el propio Sánchez Martos quien llamó a la familia para comunicarles que habían logrado traer el medicamento, y que le pidió que pasara a recogerlo en el mediodía de este viernes al Hospital 12 de Octubre.
En un comunicado, el Gobierno regional explicó que el inicio de este tratamiento ha sido posible "gracias a la acción conjunta" de la Consejería de Sanidad y del Ministerio de Sanidad, que en 24 horas "han conseguido disponer de este fármaco", en cuya adquisición viene tardándose aproximadamente un mes, por lo que han acelerado los trámites "al máximo".
AUTORIZACIÓN ESPECIAL ATENDIENDO A LA EXCEPCIONALIDAD DEL CASO
Precisamente este fármaco se emplea para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica, explica la Consejería.
En este sentido, Sanidad recuerda que es "exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada" y que se trata, en esta ocasión, de una "autorización especial", atendiendo a la excepcionalidad clínica del caso.
