Al no encontrar un donante de médula totalmente compatible, sus padres están intentando un procedimiento alternativo en Chicago
MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
El merendero de la Piscina Municipal de Valdemoro (Ronda del Prado, s/n) acogerá el 17 de marzo, a partir de las 11 horas, un gran evento multidisciplinar cuya recaudación se destinará a la familia de Ana y Raúl, los dos hermanos de 5 y 8 años afectados por una enfermedad rara, la anemia de Fanconi, que en Raúl ha desembocado en una grave aplasia medular que podría combatirse con un trasplante de médula ósea.
Al no encontrar un donante de médula totalmente compatible, sus padres están intentando un procedimiento alternativo (fecundación in vitro) en Chicago. "En España es necesario un permiso del comité ético que ralentiza el proceso y reduce las opciones de éxito, cuyo coste ronda los 25.000 euros por intento, por lo que necesitan de la solidaridad de todos para sufragarlo", han señalado los padres en un comunicado.
Marco Dettoni, Carlos Mediavilla, Sandra Castán, Marian Ortega y el cantautor Marwan, entre otros muchos artistas locales, serán los encargados, con sus actuaciones en directo, de amenizar esta jornada solidaria y de concienciación con esta enfermedad rara.
Gracias a ellos ha editado el disco 'Saber que se puede', también benéfico y que podrá adquirirse a lo largo de todo el día en los puestos destinados a tal fin, donde también se pondrán a la venta los llaveros 'Piedras del agradecimiento' elaborados por voluntarios que se han volcado en ayudar a la familia.
Por su parte, José Antonio Hidalgo será el encargado de coordinar un campeonato de chinos, popular juego creado por su bisabuelo, Felipe Valdeón. Podrán participar todas las personas con su entrada (10 euros) y optarán a grandes premios. Los menores de 14 años, si no compiten, pagarán únicamente cinco euros por su acceso al recinto.
El Ayuntamiento ha acondicionado un aparcamiento para facilitar el desplazamiento y los merenderos podrán ser utilizados por los asistentes, de modo que cada uno puede llevar su propia comida, aunque la asociación gastronómica 'El buen piquito' cocinará una caldereta para la ocasión y habrá servicio de hostelería a precios muy populares.
Dentro de esta jornada familiar, la zona infantil contará con monitores especializados con los que realizarán juegos y multitud de actividades. El colectivo de autores locales también ha querido aportar su granito de arena, mediante la lectura de relatos cortos de su propia creación.
Todas las personas que quieran asistir, pueden realizar una preinscripción no vinculante, enviando un correo electrónico a saberquesepuede@anayraul.org, indicando nombre, correo electrónico y número de asistentes. Existe una fila 0, cuyo importe podrá ingresarse en la cuenta del BBVA 0182-0751-51-0201537416. Además, el Ayuntamiento ha habilitado un espacio en el Punto Limpio (C/ Trabajadoras de Cotton, 14) para una campaña de recogida de tapones con el mismo fin.
