La fibrosis quística afecta en Navarra a uno de cada 3.000 recién nacidos

Europa Press Navarra
Actualizado: martes, 27 abril 2010 16:31

PAMPLONA 27 Abr. (EUROPA PRESS) -

La fibrosis quística, una enfermedad que afecta a distintos órganos del cuerpo como páncreas y pulmones y que se manifiesta principalmente en dificultades para respirar, afecta en Navarra a uno de cada 3.000 recién nacidos.

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística apuesta en el día mundial de la enfermedad, que se celebra mañana día 28, por los espacios libres de humo ya que "respirar es un derecho de todos, pero para los afectados es también un reto diario". La asociación reclamó en un comunicado "el esfuerzo" de todos los agentes implicados, desde administración a investigadores, por avanzar en la lucha contra esta enfermedad crónica.

Según la asociación, el tabaquismo pasivo empeora el curso de la enfermedad y acorta su esperanza de vida, llegando incluso a reducir un 10% la función pulmonar. "Debemos proteger la salud de los fumadores pasivos que se encuentran en los lugares públicos, en especial los menores y las personas con enfermedades respiratorias", indicaron desde la asociación.

En este sentido, apoyó la propuesta del Ministerio de Sanidad para la prohibición de fumar en todos los espacios públicos cerrados, como ya ocurre en ocho países de la Unión Europea.

La asociación recordó que todavía no existe cura para la fibrosis quística, si bien se ha logrado retrasar la evolución de la enfermedad, que tiene varios grados de afectación, desde muy escasa hasta de forma severa, necesitando un trasplante pulmonar. "Es una enfermedad muy sacrificada ya que requiere de una dedicación plena por parte de pacientes y familiares. Para mantener controlada la afección, el paciente tiene que mantener un cuidado permanente con continuos controles en el hospital y complicados tratamientos", explicaron.

La asociación ofrece un amplio abanico de servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida de los afectados como fisioterapia a domicilio, servicio de asesoramiento personalizado y apoyo a los familiares, que en ocasiones tienen que sufragar costosos desplazamientos para visitar a pacientes ingresados.

En el día mundial de la enfermedad, la asociación apuesta por "una mayor información" sobre esta patología, "desconocida a nivel social" y que se encuentra entre las denominadas "enfermedades raras". "Concienciar a la sociedad de la existencia de la fibrosis quística es la base para que se pueda descubrir su cura y conseguir entre todos mejorar la calidad de vida de los afectados", dijo.

En la actualidad, la asociación cuenta con más de 200 personas, en su mayoría familiares y amigos de los 15 socios afectados por esta enfermedad, si bien hay otros enfermos que no forman parte de este colectivo.

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