La Fundación 15Q inaugura el II Mercado Solidario en Madrid que recaudará fondos para la investigación de la enfermedad

 

La Fundación 15Q inaugura el II Mercado Solidario en Madrid que recaudará fondos para la investigación de la enfermedad

Mercado Solidario en la Cuesta Moyano
FUNDACIÓN 15Q
Publicado 03/05/2017 18:31:55CET

MADRID, 3 May. (EUROPA PRESS) -

La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q ha inaugurado su II Mercado Solidario en Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una enfermedad que no tiene cura y que afecta a 1 de cada 30.000 niños.

La feria, que cuenta con la participación de 30 expositores, se celebrará hasta el próximo 28 de mayo en madrileña Cuesta de Moyano, según informan los organizadores.

El vicepresidente de la Fundación, José Carlos Sicilia, ha explicado que "después del gran éxito" alcanzado con la celebración del primer mercado el pasado mes de febrero en Plaza España, donde recaudaron 7.900 euros y más de 800 kilos de tapones de plástico, el objetivo "es superar esta cifra".

El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15, es una rara anomalía cromosómica caracterizada, clínicamente, por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla, hipotonía con tendencia a desarrollar hipertonía progresiva, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Está catalogada como una enfermedad rara y afecta a 1 de cada 30.000 niños.

El pasado mes de enero la Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q firmó un acuerdo de colaboración con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario la Paz, a través del cuál se destinará un total de 59.000 euros anuales para la investigación de esta enfermedad. La Fundación Inv-Dup 15Q aportará 38.000 euros y el resto los proveerá el Hospital Universitario la Paz.

"Nuestro objetivo es seguir organizado este tipo de mercados por toda España, para que se avance en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este síndrome y así dar respuesta a los pacientes y a sus familiares", explica José Carlos Sicilia.

Por último, el vicepresidente de la Fundación agradece a la Junta Municipal de Retiro por "su solidaridad y apoyo para la organización del segundo mercado solidario", y recuerda que "la esperanza de las familias es la aparición de algún fármaco capaz de activar o inhibir la expresión de los genes implicados, ya que ahora sólo se tratan los síntomas: anticonvulsivos para la epilepsia y antipsicóticos y/o sedantes para el déficit de atención".

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para analizar su navegación y ofrecerle un servicio más personalizado y publicidad acorde a sus intereses. Continuar navegando implica la aceptación de nuestra política de cookies -
Uso de cookies