Aviso: Esta noticia tiene más de un año. Última actualización: 22/12/2009 13:05
El Hospital Universitario la paz ha colaborado en la constitución de la Asociación Española de Sindrome de Sotos, una enfermedad de origen genético de las denominadas "raras" que se caracteriza por un acelerado crecimiento prenatal y postnatal que, a menudo se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, del lenguaje, social y cognitivo o dificultades de aprendizaje.
El Síndrome de Sotos, descrito por le médico español Juan Fernández Sotos en los años 60, es uno de los Síndromes de Sobrecrecimiento y una patología de base genética de las denominadas enfermedades raras. Se desconoce su prevalencia, pero se estima que se presenta en 1 de cada 2.000 a 3.000 nacimientos relacionados con varios síndromes.
El Síndrome de Sotos lleva asociadas una serie de características físicas y psicológicas, por loq ue un niño aqjado por éste debe ser evaluado y atendido desde edades tempranas desde el ámbito médico, pero también educativo.
La reunión fue organizada conjuntamente por padres de pacientes con Síndrome de Sotos que son atendidos por el hospital y por el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), sede del Registro Español de Sobrecrecimientos y uno de los grupos investigadores del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras).
La reunión de constitución contó con la presencia de más de 40 familias de pacientes afectados por este síndrome y en ella participaron la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos, Mónica Rodríguez; Julia Laconcha madre un paciente, Pilar Marín y Enrique García, psicólogos y el doctor Pablo Lapunzina, coordinador del INGEMM.
En este primer encuentro, auspiciado por el centro sanitario madrileño, se sentaron las bases para la colaboración mutua entre los asociados y para la realización de actividades conjuntas con los pacientes aquejados por esta enfermedad.
ACTIVIDADES PARA LOS NIÑOS
Como todos los años por estas fechas, llega la Navidad también al Hospital La Paz, en donde se organizan numerosas actividades para los niños que se encuentran hospitalizados. Entre estas actividades no puede faltar la tradicional fiesta en la sala de juegos La Pajarera que, en esta ocasión, recibio a muchos personajes divertidos de Barrio Sesamo y a Ronald McDonald.
Este año la fiesta de navidad para los niños de La Paz estuvo muy nutrida de actuaciones y personajes que llenaron de magia y color La Pajarera, la gran sala de juegos del Hospital Infantil. Cada uno de los niños asistentes recibio una flor de fieltro elaborada artesanalmente por Nadia.
También disfrutaron de las actuaciones del Grupo Kira, que interpretó danzas clásicas y populares y del grupo Las Modernas, que actuó con varias versiones alegres y divertidas del grupo Abba. La Fundacion "Crecer Jugando" bailó al son de la salsa y el cha cha cha.
Otra atraccion para los más pequeños fue la llegada del payaso Ronald McDonald y de la cantante Lucía Gil, ganadora del concurso de canto de Disney Chanel, además de Marta Torné e Irene Montala, actrices de la popular serie de Antena 3 "El Internado".
BARRIO SÉSAMO
Una de las visitasque más sorprendidos dejó a los pequeños fue la que realizaron Epi, Blas, Triki (el Monstruo de las Galletas) y Coco, entre otros personajes de Barrio Sésamo, que viajaron desde PortAventura hasta Madrid para compartir con ellos una jornada cargada de ilusión y esperanza.
Los niños disfrutaron de un divertido espectáculo protagonizado por los muñecos de Barrio Sésamo que llenaron de colorido y regalos la sala para animar a niños, familias y personal del centro. Al acabar la actuación visitaron en la habitación a los demás niños que por su situación no pudieron bajar a la sala.
Los pequeños también pudieron disfrutar con la entrega de otros muchos regalos, gracias a la colaboración desinteresada de La Fundación Antena 3, CocaCola, Carburos Metálicos, Ama, Aenar y McDonalds