María del Mar García Beltrán valora la Medalla de Andalucía: "Es una oportunidad para hacer visible lo invisible"

ALMERÍA 24 Feb. (EUROPA PRESS) -

La ingeniera química y presidenta de la Fundación Poco Frecuente en Almería, María del Mar García Beltrán, será distinguida con la Medalla de Andalucía de la Investigación, la Ciencia y la Salud el 28 de febrero durante la ceremonia que tendrá lugar en el Teatro de la Maestranza de Sevilla con motivo del Día de Andalucía, un reconocimiento que considera "una oportunidad para hacer visible lo invisible".

En declaraciones a Europa Press, García ha señalado que es un "orgullo" que este año el Día de Andalucía coincida con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, "porque esto nos permite visibilizar la realidad de muchas familias".

La Fundación Poco Frecuente nació hace una década a partir de la iniciativa de un grupo de padres y madres que detectaron la necesidad de apoyar a las familias afectadas. "No somos expertos ni eruditos, pero vimos claro que debíamos ayudar", ha explicado.

Desde entonces, la entidad ha impulsado proyectos pioneros como la primera cátedra andaluza de enfermedades raras en la Universidad de Almería (UAL) y un estudio epidemiológico en el Hospital Torrecárdenas "para determinar el número exacto de afectados y orientar mejor la inversión en investigación".

El compromiso de la fundación abarca tanto la ciencia como la concienciación. Además de apoyar la terapia génica para la enfermedad de Pompe y otros estudios sobre prevalencia y calidad de vida, fomenta la educación y la comunicación sobre estas patologías.

"Hace dos semanas reunimos a asociaciones y afectados para conocer sus necesidades diarias y ver cómo podemos ayudarles desde la cátedra. Aunque cada enfermedad es distinta, si trabajamos de manera eficaz, podemos aportar soluciones a muchas a la vez", ha subrayado.

María del Mar García Beltrán, nacida en Almería en 1977, es ingeniera superior química y máster en Biotecnología Alimentaria. Actualmente, dirige la empresa Almeriune y preside el patronato de la Fundación Poco Frecuente, desde donde impulsa la investigación genómica en enfermedades raras.

También es codirectora de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la UAL, una iniciativa pionera en Andalucía. En 2022, el Ayuntamiento de Almería le concedió el premio Solidaridad con motivo del Día Internacional de la Mujer, junto a otros reconocimientos.

En Europa, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias afectadas tarda más de cuatro años en obtener un diagnóstico, y un 20 por ciento ha esperado más de una década.

Además, sólo el cinco por ciento de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa cuenta con tratamiento. Se estima que el siete por ciento de la población mundial convive con alguna de estas patologías, lo que equivale a más de 300 millones de personas en todo el mundo, tres millones de ellas en España. En Andalucía, la cifra ronda las 600.000 personas.